Reklama

Rodzice 3-letniego Joey’a wiedzą już, że ich synek choruje na rzadką chorobę i prawdopodobnie nie dożyje 7. roku życia.

Reklama

Zapomniał, jak się chodzi i mówi

Lekarze zdiagnozowali u dziecka leukodystrofię metachromatyczną (MLD). To niezwykle rzadka choroba genetyczna. Powoduje ona, że w mózgu, rdzeniu kręgowym, nerwach i innych narządach odkładają się substancje tłuszczowe. Wskutek tego dochodzi do nieodwracalnych zmian – tak jak w przypadku 3-latka, który w bardzo krótkim czasie stracił umiejętność chodzenia i mówienia…

Rodzice wykorzystują teraz każdą chwilę z synkiem.

Wiadomo już, że chłopiec umrze, zanim ukończy 7. rok życia. Dlatego jego mama i tata robią wszystko, by ostatnie lata życia obfitowały w jak najpiękniejsze chwile. Między innymi wyjeżdżają na krótkie, 1-dniowe wycieczki, by Joey zobaczył jak najwięcej… Strzałem w dziesiątkę okazał się wyjazd do centrum rozrywki w Blackpool, gdzie fani Gruffalo mogą przeżywać niesamowite przygody.

Dla ich synka jest już za późno, ale…

Rodzice chłopca angażują się również w działania na rzecz szerzenia informacji na temat MLD.

Gdy choroba ta zostanie odpowiednio wcześnie wykryta – istnieje spora szansa, że dziecko nią dotknięte da się uratować. Rodzice Joey’a o tym nie wiedzieli. Choć dla ich synka jest już za późno, liczą, że ich historia pozwoli ocalić inne dzieci, których rodzice w porę rozpoczną diagnostykę i leczenie.

Źródło: The Sun

Piszemy też o:

Reklama
Reklama
Reklama
Reklama