Wszystko zaczęło się, kiedy Adeline miała 18 miesięcy. Dziewczynka wróciła latem do domu z czerwonym śladem na nóżce. Rodzice dziewczynki zignorowali tę plamkę. W końcu każdy pomyślałby, że to zwykłe ugryzienie owada. Jednak po kilku dniach niepokojące objawy zaczęły się nasilać – pojawiły się pęcherze na jej dłoniach, palcach i twarzy. Wizyta u pediatry przyniosła pierwszą diagnozę. Lekarz stwierdził, że to liszajec zakaźny, który zazwyczaj można leczyć antybiotykami. Gdy kuracja nie przyniosła efektów, rodzina trafiła do dermatologa. Małżeństwo nie wiedziało, że ich życie odmieni się na zawsze.

Reklama

Tydzień modlitwy o inną diagnozę

W gabinecie lekarskim słyszeli same przerażające słowa: „reakcja na słońce”, „porfiria”, „choroba genetyczna”. „Przez tydzień modliliśmy się, żeby to nie była ta straszna choroba” – wspomina mama dziewczynki. Po długich oczekiwaniach wyniki badań potwierdziły ich najgorsze obawy. U Adeline zdiagnozowano wrodzoną porfirię erytropoetyczną (CEP). Jest to bardzo rzadka choroba metaboliczna wykryta u zaledwie 300 osób na całym świecie.

Pierwsze objawy

Pierwsze objawy CEP pojawiają się we wczesnym dzieciństwie. U Adeline pojawiły się jeszcze przed drugimi urodzeniami. Najbardziej powszechną oznaką jest nienaturalna wrażliwość na światło słoneczne oraz niektóre sztuczne źródła światła. W kolejnych latach ekspozycja na promienie UV zaczyna powodować poważne oparzenia. Od ponad 6 lat Adeline musi unikać słońca za wszelką cenę, a jej codzienność to walka o bezpieczeństwo.

Kapelusz to za mało

„Nasza piękna córeczka nie może być narażona na żadne światło UV” – mówią jej rodzice. Od czasu diagnozy ich życie stało się nieustanną walką o bezpieczeństwo córeczki. Dziewczynka musi zakrywać całe ciało i unikać nie tylko promieni słonecznych, ale również niektórych źródeł sztucznego światła. Nie wystarczy kapelusz z szerokim rondem. 7-latka zakrywa nawet twarz i oczy. W tym celu dziewczynka nosi duże gogle i kolorowe kominiarki. Nie może zbyt długo przebywać na świeżym powietrzu, a jej przerwy w szkole muszą odbywać się w zamkniętych pomieszczeniach. W ich domu rodzinnym okna są przysłonięte, a na oknach naklejona została specjalna folia, która blokuje promienie UV. Okna rodzinnego samochodu też są zabezpieczone.

Marzenie Adeline

„Adeline głośno daje nam do zrozumienia, że nienawidzi tej choroby. Chce być normalna, chce bawić się na dworze jak inne dzieci” – opowiada jej mama. Pomimo trudności rodzice robią wszystko, co w ich mocy, aby zapewnić Adeline jak najlepsze życie. Chociaż CEP jest chorobą nieuleczalną, rodzina 7-latki nie poddaje się. Dziewczynka wzięła ostatnio udział w obozie dla dzieci, które nie mogą przebywać na słońcu. Wszystkie aktywności odbywały się wewnątrz lub wieczorem. Na pamiątkowych zdjęciach widzimy roześmianą 7-latkę.„Musimy iść do przodu. Nie możemy się oglądać” – tłumaczy mama Adeline.

Zobacz także

Źródło: Unilad, NBC New York

Piszemy też o:

Reklama
Reklama
Reklama
Reklama