Chłopiec zamienia się w kamień. Wszystko zaczęło się od niewielkiego guzka na udzie
Chłopczyk jest aktualnie jedyną osobą na świecie, która zmaga się z tzw. zespołem sztywnej skóry. Do tej pory łącznie z chłopcem zapadło na nią jedynie 41 osób na świecie. Przynajmniej tyle wiadomo z medycznych statystyk. Na temat leczenia zespołu sztywnej skóry lekarze nie wiedzą wiele. W pewnym stopniu pomaga chemioterapia oraz silne leki przeciwbólowe. Twardniejąca skóra boleśnie uciska na narządy wewnętrzne. Z czasem może nawet je zmiażdżyć.
Wszystko zaczęło się w 2013 roku. Od niewielkiego guzka. Mama odkryła go na udzie chłopca. Potem stwardnienie zaczęło rozprzestrzeniać się na całe nogi, ręce, brzuch i szyję. Twarda jak skała skóra uniemożliwia chłopcu poruszanie się. Co więcej, utrudnia prawidłowe funkcjonowanie organizmu. Chłopak nie jest w stanie sam oddychać.
Biologiczna matka go porzuciła. Potem okazało się, że ma autyzm
Natalie i Tim Rogers nie są biologicznymi rodzicami Jaidena. Adoptowali go po tym, jak trafił do placówki opiekuńczej zaniedbany i niedożywiony. Wkrótce zdiagnozowano u niego autyzm. Jednak do 2013 roku był zdrowym, ruchliwym dzieckiem. Uwielbiał grać w piłkę nożną. Niestety, choroba bardzo szybko zmieniła jego życie. Dziś – jako nastolatek – już nie jest w stanie samodzielnie oddychać, nie mówiąc o poruszaniu się.
Kiedy skóra staje się twarda jak kamień, czyli zespół sztywnej skóry
Ze względu na bardzo rzadkie występowanie tej ciężkiej choroby lekarze nie wiedzą do końca, jak ją leczyć. Wiadomo, że jej objawy najczęściej pojawiają się w dzieciństwie i obejmują:
- nadmierne owłosienie,
- utratę tkanki tłuszczowej,
- powolny wzrost,
- osłabienie mięśni,
- problemy ze wzrokiem.
Najbardziej charakterystyczne dla tej choroby jest jednak twardnienie skóry. Jest ono tak silne, że uniemożliwia nawet najmniejszy ruch. Skóra przypomina bowiem kamienny pancerz, może nawet zmiażdżyć narządy wewnętrzne.
Chłopiec może umrzeć w grobie z własnego ciała
Zespół sztywnej skóry nie bez powodu budzi również skojarzenia z kamiennym grobem. Mama chłopca, mimo wszystko, postanowiła walczyć o życie syna. Od dziesięciu lat jej życie koncentruje się na zapewnieniu chłopcu najlepszej opieki i terapii, która pomoże mu żyć jak najdłużej.
„To niesamowity chłopiec. Nie może się dobrze komunikować, ale serce pęka, gdy patrzę, jak cierpi” – mówi Natalie.
Mimo pełnego bólu życia Jaiden potrafi się uśmiechać. Jego adopcyjna mama mówi, że chłopak ma totalną obsesję na punkcie Eda Sheerana, co pomaga poprawiać mu nastrój w najtrudniejszych chwilach.
Niedawno na stornie zbiórki na leczenie Jaidena Natalie poinformowała, że leczenie przynosi pozytywne efekty. Podziękowała wszystkim, którzy wsparli chłopca nawet najmniejszą kwotą. „Zrobię wszystko, by ocalić Jaidena” – napisała.
Źródło: The Sun
Piszemy też o: