„Gdy okazało się, że mój syn nie widzi, bałam się, jak on sobie poradzi. Ale Kuba wyrósł na mądrego nastolatka. Dziewczyny za nim szaleją”

Ukradkiem patrzę na Kubę przez okno i ogarnia mnie wzruszenie. Wyszedł właśnie z koleżanką na spacer. Sądząc po tym, jak na niego patrzyła, nie jest to raczej zwykła koleżanka…

– Kochanie, przestań inwigilować syna – mąż upomniał mnie ze śmiechem.

– Nie inwigiluję, tak po prostu wyglądam przez okno – wzruszyłam ramionami obojętnie, ale wiedziałam, że i tak mi nie uwierzy.

Miałam rację, Marek tylko uśmiechnął się pod nosem kpiąco i stwierdził:

– Akurat… Uważaj, bo to ich pierwsza randka, a ty już pretendujesz do roli wścibskiej teściowej – pogroził mi palcem żartobliwie.

W zamian zamachnęłam się na niego kuchenną ścierką.

– Urocza dziewczyna ta Kasia, i tak na niego patrzy… – zauważyłam.

– Owszem – Marek pokiwał głową.

– To się źle skończy. Też tak na ciebie patrzyłem – dodał, a ja w odpowiedzi tylko się uśmiechnęłam do wspomnień.

– Myślisz, że nie przeszkadza jej, że… – zawahałam się, mimo upływu czasu nadal czasami martwiłam się, że mój syn jest nieco inny niż rówieśnicy.

– Kubie to nie przeszkadza, a zatem jego przyjaciołom także nie, a Kasi to już chyba w szczególności – Marek spojrzał na mnie z politowaniem.

– Wiem, wiem, czasem tylko jeszcze się martwię – westchnęłam.

– Zupełnie niepotrzebnie, nasz syn jest świetnym, dzielnym facetem – stwierdził Marek.

Nie mogłam się z nim nie zgodzić.

Nic nie wskazywało na to, że Kuba jest chory

Pamiętam, że gdy Kuba się urodził, wydawało się, że wszystko jest w najlepszym porządku, dostał 10 punktów i zdawał się zdrowym, silnym niemowlakiem. Byłam niesamowicie szczęśliwa! Właśnie urodziłam zdrowego syna, za rękę trzymał mnie ukochany mąż, a w domu czekała wspaniała pięciolatka nie mogąca już doczekać się braciszka.

Gdy Karolinka dowiedziała się, że jestem w ciąży, aż piszczała z radości! Co więcej, ten entuzjazm nigdy jej nie przeszedł. Uwielbiała Kubę od jego pierwszych dni w domu, doglądała go i ciągle pilnowała, czy niczego mu nie brakuje. Trochę się martwiliśmy, jak nasza jedynaczka zniesie pojawienie się nowego członka rodziny, ale okazało się, że nasze obawy były zupełnie bezpodstawne. Między rodzeństwem szybko nawiązała się mocna więź. Kuba błyskawicznie uspokajał się w obecności Karolinki, a ona z kolei najszybciej z nas wszystkich wiedziała, o co mu chodzi.

To właśnie starsza córka powiedziała mi któregoś dnia:

– Mamusiu, mi się wydaje, że z Kubusia oczkami jest coś nie tak.

– Ale co się stało? – zapytałam zaniepokojona.

– Nie wiem, on patrzy jakoś tak… inaczej – mała nie umiała sprecyzować.

– Dobrze, kochanie, spytamy doktora, ale na pewno wszystko jest w porządku – pogłaskałam ją po jasnej główce, jednak poczułam ukłucie niepokoju.

Ja też miałam dziwne wrażenie, że coś jest nie w porządku. Zaczęłam uważniej przyglądać się synkowi. I nagle zobaczyłam, że on nie wodzi za nami wzrokiem, jak zwykle robią niemowlaki. On reaguje dopiero na nasze głosy! Gdy zwróciłam na to uwagę mężowi, niemal natychmiast udaliśmy się do pediatry.

Niestety nasze najgorsze obawy zaczynały się potwierdzać. Seria badań, mnóstwo niepokoju, nieprzespane noce i diagnoza:

– Państwa syn jest niewidomy i tak już niestety zostanie. To wada genetyczna – lekarz spojrzał na nas z troską, a do mnie jego słowa docierały jak zza szyby.

– Jak to tak zostanie? A leczenie? Jakaś operacja? Jeśli trzeba, zbierzemy fundusze – zapewniłam, nie chciałam wierzyć, że nic nie można zrobić.

Czułam, jak ziemia usuwa mi się spod nóg i rozpaczliwie próbowałam ją zatrzymać. Spojrzałam na męża i dostrzegłam, że wpatruje się w lekarza w napięciu, zaciskając pięści tak mocno, że bieleją mu kostki.

– Niestety, nic nie można zrobić. Przykro mi – rozłożył ręce. – Proszę się jednak nie załamywać. Zrobimy wszystko, by państwu pomóc i by Kuba jak najlepiej sobie radził – zapewnił, gdy ja i mąż już wstawaliśmy.

– Nie trzeba – powiedziałam i wyszłam, trzaskając drzwiami.

To my musimy nauczyć go, jak ma sobie radzić

Byłam pewna, że Kubę da się wyleczyć, tylko trzeba znaleźć odpowiedniego specjalistę. Przecież nasz syn nie mógł być kaleką! Marek próbował nieśmiało sugerować, że może lekarz ma rację, może im szybciej my się z tym godzimy, tym lepiej dla naszego synka, ale nie chciałam go słuchać. Zaczęła się bieganina od lekarza do lekarza, lecz nikt nie chciał powiedzieć nam tego, co chcieliśmy usłyszeć. A szukaliśmy naprawdę wszędzie, od specjalistów z drugiego końca Polski, po bioenergoterapeutów…

W końcu i ja pogodziłam się z faktem, że mam niepełnosprawne dziecko i pokornie wróciłam do pierwszego lekarza. Oczywiście nadal wyszukiwałam medyczne nowinki i byłam nastawiona na wyleczenie mojego dziecka, ale zaczynało do mnie docierać, że im dłużej ja wypieram jego ślepotę, tym trudniej będzie jemu później. Przecież on od początku musi nauczyć się jak najlepiej funkcjonować! Niezależnie od moich lęków i wewnętrznego niepokoju, a ten był ogromny… „Jak on sobie poradzi? Jak znajdzie przyjaciół? Dziewczynę? Jak będzie się uczył? Czy znajdzie pracę? Czy poradzi sobie w życiu?”. Dręczyłam tymi pytaniami wszystkich wokół, lekarza, przyjaciół i przede wszystkim męża.

– Kochanie, musimy sprawić, by sobie poradził – odpowiadał Marek.

Kiwałam głową, ale wcale nie byłam przekonana.

To nie był łatwy czas. Wszyscy musieliśmy się nauczyć funkcjonować na nowych zasadach. Wzruszona patrzyłam, jak łatwo przyjęła to Karolinka, jak szybko zrozumiała, że wszystko musi mieć swoje miejsce, by Kuba mógł się odnaleźć w naszym mieszkaniu, jak ważne jest, by miś albo ulubiona gra, zawsze leżały w tym samym miejscu i jak istotny jest porządek. Dla nas wszystkich była to też wielka nauka wyobraźni, telewizor został zastąpiony częstym czytaniem bajek albo wspólnym słuchaniem audiobooków. Staraliśmy się nie izolować syna od rówieśników i z czasem okazało się, że dla dzieci, fakt, że ktoś jest inny, nie stanowi żadnego problemu. Jeśli czasem zdarzyło nam się usłyszeć coś niemiłego, to raczej z ust dorosłych.

– Jak to jest wychowywać takie dziecko? – zapytała kiedyś sąsiadka.

Poczułam, że złość uderza we mnie szybko i zdecydowanie.

– Nie wiem. Mój syn nie widzi, ale intelektualnie jest sprawniejszy niż niejeden dorosły – odgryzłam się, a ona spojrzała na mnie zdziwiona.

– No ale wiesz, w końcu jest niepełnosprawny. Sądzisz, że tym można się zarazić? – spojrzała na mnie zdziwiona, a ja pomyślałam, że jednak ludzka głupota nie zna granic…

Takich sytuacji było znacznie więcej. Problemy piętrzyły się na każdym kroku. Jeśli ktoś myśli, że niepełnosprawnemu dziecku łatwo znaleźć szkołę czy przedszkole, jest w błędzie. Nie chcieliśmy posyłać go do specjalnej placówki, żeby nie oddzielać go od zdrowych dzieci. Baliśmy się, że nauczy się funkcjonować tylko w określonym środowisku, a przecież musi radzić sobie zawsze. Jednocześnie wiedzieliśmy, jak wyglądają warunki nauczania w „normalnych” szkołach czy przedszkolach. W końcu Kuba najpierw chodził do integracyjnego przedszkola, a potem szkoły podstawowej.

Na początku Marek go dowoził, bo wszystko to znajdowało się w mieście oddalonym od nas o 100 kilometrów, ale potem wszyscy postanowiliśmy się tam przenieść. Ja i mąż znaleźliśmy tam pracę, a Karolina chętnie poszła do szkoły brata. Z niej też jestem bardzo dumna. Kuba wiele jej zawdzięcza. Pamiętam, jak kiedyś przeraziłam się podczas spaceru – stałam z synem na przejściu dla pieszych i zastanawiałam się, co będzie kiedy on sam będzie musiał przechodzić przez jezdnię. „Przecież nie wszędzie są sygnały dźwiękowe, co będzie, jeśli nie usłyszy nadjeżdżających samochodów?”. Podzieliłam się swoim strachem z mężem, ale nie umieliśmy nic sensownego wymyślić. Na pomoc przyszła Karolina, która uczyła się już wtedy w ostatniej klasie podstawówki.

– Sprawmy mu psa przewodnika. Oglądałam ostatnio taki program w telewizji, gdzie niewidomi chodzili z psami. Kuba by pewnie takiego chciał – stwierdziła, a my spojrzeliśmy po sobie z Markiem.

– To może być dobra myśl – powiedział mąż powoli. – Co ten Kuba by bez ciebie zrobił? – uśmiechnął się do naszej mądrej córki, a ja pomyślałam, że my też byśmy bez niej zginęli.

Nie jest niepełnosprawny, lecz niewidomy – to różnica

To ona miała najwięcej cierpliwości do tłumaczenia innym, na czym polega ułomność jej brata i że intelektualnie wszystko z nim w porządku. Ja i mąż nie mieliśmy tyle wyrozumiałości dla ludzkiego niezrozumienia.

Nie wspominając już o tym, ile trudu musieliśmy włożyć w zwykłe odrabianie lekcji z Kubą. Nie jest łatwo pomóc w lekcjach dziecku, które czyta tylko Brailem. Zresztą ta umiejętność przecież także nie przychodzi sama. Wszyscy musieliśmy się nauczyć tego alfabetu. Czasem naprawdę przychodziły chwile, gdy płakałam w poduszkę i nie wiedziałam, co robić. Czułam się bezradna, w końcu nie umiałam mu pomóc, przez co czasem chciałam go trzymać pod kloszem. To właśnie Karolina zawsze go przed tym broniła.

– Mamo, ja z nim będę, nic mu nie grozi – powtarzała, gdy nie chciałam go puścić na podwórko, wycieczkę czy imprezę.

Siostra zawsze była gotowa nad nim czuwać, a jednocześnie on uczył się samodzielności. No i oczywiście, gdy tylko trochę podrósł, sprawiliśmy mu psa przewodnika. Nie minęło wiele czasu, jak biszkoptowy labrador imieniem Gandalf stał się najlepszym przyjacielem mojego syna. Do dziś podziwiam, jak potrafi mu wskazać wolne miejsce w autobusie, przeprowadzić przez ulicę, a nawet ostrzec przed dziurą w chodniku. Dla nas też Gandalf stał się ważnym członkiem rodziny, w końcu tak samo jak my, starał się pomóc Kubie.

Opłaciło się, Kuba funkcjonuje bez najmniejszej pomocy. Sam o sobie mówi, że nie jest niepełnosprawny tylko niewidomy, a to różnica. Dziś mogę patrzeć, jak mój licealista umawia się z dziewczyną, w której chyba się zakochał, pierwszy raz w życiu, jak jego koledzy go uwielbiają i jak świetnie gra na gitarze. Bo choć nie widzi, słuch ma iście mozartowski. Kuba jest gwiazdą, gdziekolwiek się pojawi, ma poczucie humoru i dystans do swojej niepełnosprawności taki, że niektórzy na początku są głęboko zszokowani. Przykład? Syn najlepiej na świecie opowiada kawały o… niewidomych. I wiecie co? Jestem z niego i z nas dumna! Wiem, że wszyscy daliśmy radę!

Anna

Zobacz także:

• „Przez nową wychowawczynię, moja 7-letnia córka znienawidziła szkołę. Płakała, symulowała choroby i miała koszmary”
• „Moje dzieci wstydzą się, że ciągle robię awantury w szkole. A ja walczę o swoje. Ci mali niewdzięcznicy tego nie doceniają”
• „Koledzy ze szkoły znęcają się nad naszym synkiem. Ukrywał to, bo tata kazał mu >>sobie radzić