Michaś i Marcel to bliźniacy. Przed jednym długie, szczęśliwe życie. Drugi nie dożyje dorosłości
Chłopcy niedawno obchodzili 4. urodziny. Rodzice nie wiedzą, jak będą świętować za rok. Bez pomocy i leczenia Michasia czeka prawdziwy horror.
4-letni Michaś cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Jego brat bliźniak jest zdrowy. Już dziś widać różnicę między dziećmi. A będzie tylko gorzej...
„Braciszku, nie znikaj”
„Chorzy najczęściej przestają chodzić w wieku około 12 lat, umierają przed ukończeniem 20. roku życia. Zgon następuje zazwyczaj z powodu zaburzeń oddychania, które pojawiają się ze względu na osłabienie mięśni oddechowych bądź z powodu zaburzeń krążenia”. Ten straszny opis choroby Michasia jego rodzice znają na pamięć.
Ale dla chłopca jest nadzieja – w USA zatwierdzono nowy lek, terapię genową, za horrendalną cenę ok. 16 milionów zł. Leczy się chłopców (bo chorują tylko chłopcy) między 4. a 6. rokiem życia. Michaś ma więc jeszcze 2 lata nadziei.
Dziś Michaś i Marcel są nierozłączni. Jeden rozwija się, rośnie, rozkwita, drugi – gaśnie w oczach.
„Wiem, że walczymy o cud. Co byłaby jednak ze mnie za matka, gdybym nawet nie spróbowała? Teraz gdy medycyna daje nadzieję, której jeszcze niedawno nie było, muszę zrobić wszystko, by dać szansę Misiowi! Bym mogła spojrzeć mu w oczy i powiedzieć, że mama zrobiła wszystko, co w jej mocy… ”.
Piszemy też o: