„Mój syn urodził się z porażeniem mózgowym. Kiedy słucham rządzących, mam ochotę napluć im w twarz. Boję się, że któregoś razu wyjdę z domu i nie wrócę”

Miałam niespełna 30 lat, gdy zaszłam w ciążę. Byłam wtedy uśmiechniętą, zadowoloną z życia kobietą. Miałam dobrą pracę, kochającego męża, własne mieszkanie. Do pełni szczęścia brakowało mi tylko jednego – dziecka. Przez kilka lat staraliśmy się o nie z Kamilem, ale jakoś nam nie wychodziło. Chcieliśmy nawet iść już na badania, ale okazało się to niepotrzebne. Pięć lat temu zobaczyłam na teście ciążowym dwie kreski. Byłam taka szczęśliwa!

Nasze dziecko miało być idealne

Ciążę znosiłam znakomicie. Pracowałam do siódmego miesiąca! Przez cały ten czas zastanawiałam się, jakie będzie to moje wymarzone dziecko. Wyobrażałam sobie, że będzie idealne – piękne, mądre, zdolne, wrażliwe, wesołe, pogodne… Do głowy mi nawet nie przyszło, że może urodzić się chore. Byliśmy z mężem młodzi i zdrowi, na badaniach lekarz nie dopatrzył się niczego niepokojącego. Cóż więc złego mogło się stać?

Miałam nadzieję na szybki poród, tymczasem rodziłam prawie 16 godzin. Gdy jednak w końcu Jasiek pojawił się na świecie, byłam taka szczęśliwa. Miałam nadzieję, że za sekundę będzie tak, jak opowiadały mi koleżanki – położna z uśmiechem położy mi synka na piersi, ja go przytulę i poczuję, jak ogarnia mnie niewyobrażalna fala matczynej miłości.

Ale nic takiego się nie działo. Położna się nie uśmiechała, tylko wezwała pomoc. Przybiegł lekarz, pielęgniarki. Synka gdzieś zabrano. Gdy na zmianę z mężem pytaliśmy, co się dzieje, słyszeliśmy tylko, że zaraz wszystkiego się dowiemy, że dziecko wymaga natychmiastowej pomocy…

Płynęły kolejne minut, potem godziny. Trafiłam na salę poporodową. Patrzyłam na inne mamy tulące swoje dzieci i ogarniał mnie coraz większy lęk. Kamil, rodzice starali się mnie uspokoić, ale widziałam, że sami są przerażeni. Najgorsze było to, że nikt niczego konkretnego nie chciał nam powiedzieć. Co i raz słyszeliśmy, że dziecko ciągle jest diagnozowane.

Przecież dbałam o siebie w ciąży!

Wszystko wyjaśniło się dopiero następnego dnia rano. Na salę wszedł lekarz i stanął przy moim łóżku.

– Pani synek ma czterokończynowe porażenie mózgowe. Będzie wymagał troskliwej opieki, leczenia i rehabilitacji – powiedziała, patrząc na mnie ze współczuciem.

Zrobiło mi się słabo. Porażenie mózgowe? Ale dlaczego? Skąd? Przecież dbałam o siebie w ciąży, stosowałam się do wszystkich zaleceń! Spojrzałam na męża i rodziców. Byli bladzi jak ściana.

W głowie kołatała mi tylko jedna myśl: że to tylko zły sen, że zaraz się obudzę. I okaże się, że moje dziecko jest zdrowe.

Jak się poczułam, gdy dotarło do mnie, że jednak nie śnię? Zagubiona, przerażona, zrozpaczona, skrzywdzona. Mój spokojny, uporządkowany świat runął, a marzenia o idealnym dziecku prysły jak bańka mydlana. Zastanawiałam się, dlaczego spotkało mnie takie nieszczęście. Winiłam za to wszystkich – siebie, męża, w końcu lekarzy. Myślałam, że może gdyby mi zrobili cesarskie cięcie, to synek byłby zdrowy. Dziś już wiem, że nikt nie był niczemu winien, że tak zdecydował los. Ale wtedy nie chciałam w to wierzyć.

Boję się, że któregoś dnia wyjdę z domu i nie wrócę

Dobrze wiedziałam, co to jest czterokończynowe porażenie mózgowe. Moja daleka kuzynka urodziła sześć lat wcześniej dziewczynkę z takim schorzeniem. Byłam u nich kilka razy. I co widziałam na twarzy jej matki? Potworne zmęczenie, rezygnację, bezsilność i żal. Bardzo jej współczułam, wysłuchiwałam zwierzeń, wspierałam finansowo, lecz gdy wychodziłam, oddychałam z ulgą.

Cieszyłam się, że mogę wrócić do swojego szczęśliwego świata, że nie muszę zmagać się z takimi problemami jak ona, że mogę cieszyć się życiem. Na samą myśl, że to się teraz zmieni, że czeka mnie to samo co ją, zrobiło mi się ciemno przed oczami. W tamtej chwili pomyślałam, że nie chcę takiego dziecka. I że najlepiej będzie, jak oddam Jaśka do jakiegoś domu opieki, że tam się nim lepiej zajmą.

Nikomu jednak nie przyznawałam się do swoich myśli. Wstydziłam się ich. Bałam się, że wszyscy wokół mnie potępią, nazwą wyrodną matką. Przecież nieraz słyszałam w kościele, że kobiety powinny z pokorą przyjmować to, co przynosi im los, dźwigać swój krzyż, że każde dziecko to dar od Boga, niewyobrażalne szczęście. Postanowiłam więc to szczęście przyjąć. I wiecie co? Im dłużej to wszystko trwa, tym mocniej kiełkuje mi w głowie myśl, że popełniłam wielki błąd. Bo choć kocham Jasia, zajmuję się nim najlepiej, jak umiem, to nienawidzę swojego życia. Boję się, że lada chwila coś we mnie pęknie, wyjdę z domu i nigdy nie wrócę.

Wydatki na Jasia nas przerastają

Od czterech lat mam wrażenie, że siedzę w więzieniu. Mój mąż znika na całe dnie, bierze nadgodziny w pracy, bo przecież ktoś musi zarabiać. A ja? Sprzątam, gotuję, piorę i zajmuję się synkiem. Karmię, przewijam, zmieniam mu pozycję, uspokajam, gdy płacze, noszę na rękach, ćwiczę z nim, wożę na spacery, do lekarza, na rehabilitację. I tak godzina po godzinie, dzień po dniu, rok po roku. Czasem jestem tak wykończona, że nie mogę zasnąć.

Do tego dochodzi jeszcze potworny strach, że Kamil straci pracę i nie będziemy mieli za co żyć, za co leczyć Jaśka. W telewizji słyszę, jak rządzący twierdzą, że rodziny z takimi dziećmi jak mój synek dostają wielkie wsparcie od państwa, mają znakomitą opiekę lekarską, zapewnioną rehabilitację, że niczego im nie brakuje. To wierutna bzdura! Bezczelne kłamstwo!

Tak, pobieram co miesiąc 1830 złotych „pensji” w zamian za to, że zrezygnowałam z pracy. Na co to wystarcza? Na pampersy. A gdzie reszta? Jedzenie, lekarstwa, ubrania… A do tego niezbędny sprzęt: specjalistyczny wózek – 7,5 tysiąca, pionizator – 8 tysięcy, ortezy, które trzeba wymieniać co pół roku – nawet 4,5 tysiąca, trzytygodniowy turnus rehabilitacyjny – 7 tysięcy. Wydatkom nie ma końca. Oczywiście można starać się o kilka groszy dofinansowanie sprzętu, ale to wymaga nie lada zachodu. Trzeba wystarać się o dziesiątki zaświadczeń, pisać podania, wydeptywać ścieżki w urzędach, naciskać, błagać. Prawda jest taka, że gdyby nie pomoc najbliższych i znajomych, to moje dziecko miałoby tylko łóżeczko, pampersy i moją miłość. Wystarczy? Jak mi ktoś powie, że tak, to chyba napluję mu w twarz.

Wspaniała opieka lekarska? Na wizytę u specjalistów: neurologa, okulisty, kardiologa, czekałam przed pandemią prawie rok. Mimo adnotacji na skierowaniu, że przypadek jest bardzo pilny. Wyciągałam więc pieniądze z konta i wiozłam synka na prywatną wizytę. Każda 200 złotych. A takich było czasem w miesiącu nawet kilka. W tej chwili już nawet nie próbuję dzwonić do państwowych przychodni. Jadę więc pod bankomat i wyciągam potrzebną sumę. A jak pieniędzy nie ma, czekam do pierwszego, aż wpłynie pensja Kamila. Rehabilitacja? Od państwa Jasiek dostaje 6 godzin rehabilitacji miesięcznie. To kropla w morzu potrzeb, więc za kolejne 12 godzin płacimy z własnej kieszeni. Po 150 zł za każdą godzinę… Jeszcze płacimy, dopóki Kamil ma pracę. Ale co będzie jutro?

Nie poznaję siebie w lustrze

Jestem już zmęczona i przybita tą całą sytuacją. Gdy patrzę na swoje odbicie w lustrze, widzę wykończoną, sfrustrowaną, zrezygnowaną kobietę. Taką samą, jak moja daleka kuzynka z niepełnosprawną córeczką. Mam 34 lata, a czuję się, jakbym miała 60. A przecież to dopiero początek. Nie wiem, ile lat będzie żył mój syn, ale wiem, że będzie zależny ode mnie do końca swoich dni. Że zawsze będę musiała go kąpać, karmić, przewijać, ubierać… Ta świadomość tak mnie przeraża, że aż chce mi się krzyczeć. A Jasiek, mimo intensywnej rehabilitacji, tysięcy złotych wydanych na leczenie, nawet nie podnosi samodzielnie główki.

Kocham swojego synka. Ale mam dość życia, które przez niego zgotował mi los. Mam dość zamartwiania się o pieniądze, przyszłość, ciągłej walki i przepychanek z urzędasami i lekarzami. Mam dość udawania przed innymi, że z radością poświęcam się dla swojego dziecka. Nie czuję radości. Ucieszyłabym się, gdybym znowu mogła być tą uśmiechniętą, wesołą kobietą sprzed narodzin Jasia, tą, która snuła plany i marzenia.

I boję się, że któregoś dnia mogę za tymi marzeniami podążyć. Wyjść z domu i już nigdy nie wrócić. Ale na razie ciągle trwam… Jeszcze trwam…

Monika, 34 lata

Zobacz także: