Miałam niespełna 30 lat, gdy zaszłam w ciążę. Byłam wtedy uśmiechniętą, zadowoloną z życia kobietą. Miałam dobrą pracę, kochającego męża, własne mieszkanie. Do pełni szczęścia brakowało mi tylko jednego – dziecka. Przez kilka lat staraliśmy się o nie z Kamilem, ale jakoś nam nie wychodziło. Chcieliśmy nawet iść już na badania, ale okazało się to niepotrzebne. Pięć lat temu zobaczyłam na teście ciążowym dwie kreski. Byłam taka szczęśliwa!
Ciążę znosiłam znakomicie. Pracowałam do siódmego miesiąca! Przez cały ten czas zastanawiałam się, jakie będzie to moje wymarzone dziecko. Wyobrażałam sobie, że będzie idealne – piękne, mądre, zdolne, wrażliwe, wesołe, pogodne… Do głowy mi nawet nie przyszło, że może urodzić się chore. Byliśmy z mężem młodzi i zdrowi, na badaniach lekarz nie dopatrzył się niczego niepokojącego. Cóż więc złego mogło się stać?
Miałam nadzieję na szybki poród, tymczasem rodziłam prawie 16 godzin. Gdy jednak w końcu Jasiek pojawił się na świecie, byłam taka szczęśliwa. Miałam nadzieję, że za sekundę będzie tak, jak opowiadały mi koleżanki – położna z uśmiechem położy mi synka na piersi, ja go przytulę i poczuję, jak ogarnia mnie niewyobrażalna fala matczynej miłości.
Ale nic takiego się nie działo. Położna się nie uśmiechała, tylko wezwała pomoc. Przybiegł lekarz, pielęgniarki. Synka gdzieś zabrano. Gdy na zmianę z mężem pytaliśmy, co się dzieje, słyszeliśmy tylko, że zaraz wszystkiego się dowiemy, że dziecko wymaga natychmiastowej pomocy…
Płynęły kolejne minut, potem godziny. Trafiłam na salę poporodową. Patrzyłam na inne mamy tulące swoje dzieci i ogarniał mnie coraz większy lęk. Kamil, rodzice starali się mnie uspokoić, ale widziałam, że sami są przerażeni. Najgorsze było to, że nikt niczego konkretnego nie chciał nam powiedzieć. Co i raz słyszeliśmy, że dziecko ciągle jest diagnozowane.
Wszystko wyjaśniło się dopiero następnego dnia rano. Na salę wszedł lekarz i stanął przy moim łóżku.
– Pani synek ma czterokończynowe porażenie mózgowe. Będzie wymagał troskliwej opieki, leczenia i rehabilitacji – powiedziała, patrząc na mnie ze współczuciem.
Zrobiło mi się słabo. Porażenie mózgowe? Ale dlaczego? Skąd? Przecież dbałam o siebie w ciąży, stosowałam się do wszystkich zaleceń! Spojrzałam na męża i rodziców. Byli bladzi jak ściana.
W głowie kołatała mi tylko jedna myśl: że to tylko zły sen, że zaraz się obudzę. I okaże się, że moje dziecko jest zdrowe.
Jak się poczułam, gdy dotarło do mnie, że jednak nie śnię? Zagubiona, przerażona, zrozpaczona, skrzywdzona. Mój spokojny, uporządkowany świat runął, a marzenia o idealnym dziecku prysły jak bańka mydlana. Zastanawiałam się, dlaczego spotkało mnie takie nieszczęście. Winiłam za to wszystkich – siebie, męża, w końcu lekarzy. Myślałam, że może gdyby mi zrobili cesarskie cięcie, to synek byłby zdrowy. Dziś już wiem, że nikt nie był niczemu winien, że tak zdecydował los. Ale wtedy nie chciałam w to wierzyć.
Dobrze wiedziałam, co to jest czterokończynowe porażenie mózgowe. Moja daleka kuzynka urodziła sześć lat wcześniej dziewczynkę z takim schorzeniem. Byłam u nich kilka razy. I co widziałam na twarzy jej matki? Potworne zmęczenie, rezygnację, bezsilność i żal. Bardzo jej współczułam, wysłuchiwałam zwierzeń, wspierałam finansowo, lecz gdy wychodziłam, oddychałam z ulgą.
Cieszyłam się, że mogę wrócić do swojego szczęśliwego świata, że nie muszę zmagać się z takimi problemami jak ona, że mogę cieszyć się życiem. Na samą myśl, że to się teraz zmieni, że czeka mnie to samo co ją, zrobiło mi się ciemno przed oczami. W tamtej chwili pomyślałam, że nie chcę takiego dziecka. I że najlepiej będzie, jak oddam Jaśka do jakiegoś domu opieki, że tam się nim lepiej zajmą.
Nikomu jednak nie przyznawałam się do swoich myśli. Wstydziłam się ich. Bałam się, że wszyscy wokół mnie potępią, nazwą wyrodną matką. Przecież nieraz słyszałam w kościele, że kobiety powinny z pokorą przyjmować to, co przynosi im los, dźwigać swój krzyż, że każde dziecko to dar od Boga, niewyobrażalne szczęście. Postanowiłam więc to szczęście przyjąć. I wiecie co? Im dłużej to wszystko trwa, tym mocniej kiełkuje mi w głowie myśl, że popełniłam wielki błąd. Bo choć kocham Jasia, zajmuję się nim najlepiej, jak umiem, to nienawidzę swojego życia. Boję się, że lada chwila coś we mnie pęknie, wyjdę z domu i nigdy nie wrócę.
Od czterech lat mam wrażenie, że siedzę w więzieniu. Mój mąż znika na całe dnie, bierze nadgodziny w pracy, bo przecież ktoś musi zarabiać. A ja? Sprzątam, gotuję, piorę i zajmuję się synkiem. Karmię, przewijam, zmieniam mu pozycję, uspokajam, gdy płacze, noszę na rękach, ćwiczę z nim, wożę na spacery, do lekarza, na rehabilitację. I tak godzina po godzinie, dzień po dniu, rok po roku. Czasem jestem tak wykończona, że nie mogę zasnąć.
Do tego dochodzi jeszcze potworny strach, że Kamil straci pracę i nie będziemy mieli za co żyć, za co leczyć Jaśka. W telewizji słyszę, jak rządzący twierdzą, że rodziny z takimi dziećmi jak mój synek dostają wielkie wsparcie od państwa, mają znakomitą opiekę lekarską, zapewnioną rehabilitację, że niczego im nie brakuje. To wierutna bzdura! Bezczelne kłamstwo!
Tak, pobieram co miesiąc 1830 złotych „pensji” w zamian za to, że zrezygnowałam z pracy. Na co to wystarcza? Na pampersy. A gdzie reszta? Jedzenie, lekarstwa, ubrania… A do tego niezbędny sprzęt: specjalistyczny wózek – 7,5 tysiąca, pionizator – 8 tysięcy, ortezy, które trzeba wymieniać co pół roku – nawet 4,5 tysiąca, trzytygodniowy turnus rehabilitacyjny – 7 tysięcy. Wydatkom nie ma końca. Oczywiście można starać się o kilka groszy dofinansowanie sprzętu, ale to wymaga nie lada zachodu. Trzeba wystarać się o dziesiątki zaświadczeń, pisać podania, wydeptywać ścieżki w urzędach, naciskać, błagać. Prawda jest taka, że gdyby nie pomoc najbliższych i znajomych, to moje dziecko miałoby tylko łóżeczko, pampersy i moją miłość. Wystarczy? Jak mi ktoś powie, że tak, to chyba napluję mu w twarz.
Wspaniała opieka lekarska? Na wizytę u specjalistów: neurologa, okulisty, kardiologa, czekałam przed pandemią prawie rok. Mimo adnotacji na skierowaniu, że przypadek jest bardzo pilny. Wyciągałam więc pieniądze z konta i wiozłam synka na prywatną wizytę. Każda 200 złotych. A takich było czasem w miesiącu nawet kilka. W tej chwili już nawet nie próbuję dzwonić do państwowych przychodni. Jadę więc pod bankomat i wyciągam potrzebną sumę. A jak pieniędzy nie ma, czekam do pierwszego, aż wpłynie pensja Kamila. Rehabilitacja? Od państwa Jasiek dostaje 6 godzin rehabilitacji miesięcznie. To kropla w morzu potrzeb, więc za kolejne 12 godzin płacimy z własnej kieszeni. Po 150 zł za każdą godzinę… Jeszcze płacimy, dopóki Kamil ma pracę. Ale co będzie jutro?
Jestem już zmęczona i przybita tą całą sytuacją. Gdy patrzę na swoje odbicie w lustrze, widzę wykończoną, sfrustrowaną, zrezygnowaną kobietę. Taką samą, jak moja daleka kuzynka z niepełnosprawną córeczką. Mam 34 lata, a czuję się, jakbym miała 60. A przecież to dopiero początek. Nie wiem, ile lat będzie żył mój syn, ale wiem, że będzie zależny ode mnie do końca swoich dni. Że zawsze będę musiała go kąpać, karmić, przewijać, ubierać… Ta świadomość tak mnie przeraża, że aż chce mi się krzyczeć. A Jasiek, mimo intensywnej rehabilitacji, tysięcy złotych wydanych na leczenie, nawet nie podnosi samodzielnie główki.
Kocham swojego synka. Ale mam dość życia, które przez niego zgotował mi los. Mam dość zamartwiania się o pieniądze, przyszłość, ciągłej walki i przepychanek z urzędasami i lekarzami. Mam dość udawania przed innymi, że z radością poświęcam się dla swojego dziecka. Nie czuję radości. Ucieszyłabym się, gdybym znowu mogła być tą uśmiechniętą, wesołą kobietą sprzed narodzin Jasia, tą, która snuła plany i marzenia.
I boję się, że któregoś dnia mogę za tymi marzeniami podążyć. Wyjść z domu i już nigdy nie wrócić. Ale na razie ciągle trwam… Jeszcze trwam…
Monika, 34 lata
Zobacz także:
Miałam 29 lat, gdy zaszłam w ciążę. Od dłuższego czasu staraliśmy się z Marcinem o dziecko, niestety, bezskutecznie. Zapisaliśmy się nawet na badania, by sprawdzić, czy wszystko z nami w porządku. Nie dotarliśmy do kliniki. Kilka dni przed wizytą zobaczyłam na teście ciążowym dwie kreski. Aż popłakaliśmy się wtedy ze szczęścia. Nasze marzenie miało się spełnić! Wreszcie! Co mogło pójść nie tak? Ciążę znosiłam znakomicie. Oczywiście miewałam swoje humorki, ganiałam Marcina do sklepu po ogórki, lody i śledzie, rozstawiałam go po kątach, ale fizycznie czułam się świetnie. Często siadaliśmy na kanapie i wyobrażaliśmy sobie, jakie będzie to nasze pierwsze, wymarzone dziecko. Mądre i odpowiedzialne po tatusiu? Urodziwe i wrażliwe po mamusi? Silne i zdecydowane po dziadku? Byliśmy z mężem młodzi i zdrowi, w naszych rodzinach nie było żadnych chorób genetycznych, wyniki badań miałam świetne, lekarza najlepszego w mieście. Cóż więc złego mogło się stać? Na porodówkę trafiłam tydzień przed terminem. Właśnie szykowaliśmy się do kolacji, gdy poczułam, że zaczynam rodzić. Marcin wpadł w chwilową panikę, ale szybko się pozbierał. Chwycił torbę z rzeczami, zapakował mnie do samochodu i ruszyliśmy do szpitala. Gdy godzinę później leżałam już w sali porodowej, zadzwonił do rodziców. Krzyczał jak wariat, żeby nie kładli się spać, tylko czekali na wiadomość, bo już wkrótce zostaną dziadkami. A potem usiadł koło mnie i złapał mnie za rękę. Czułam, że trzęsie się jak osika. Przez chwilę bałam się, że gdy zacznie się poród, zobaczy krew, to nie wytrzyma i zemdleje. Wytrzymał. I był bardzo dzielny. I wtedy, i później… Nie mogłam jej nawet przytulić Iwonka urodziła się o szóstej rano. Gdy po raz pierwszy usłyszałam jej płacz, sama popłakałam się ze szczęścia. W internecie czytałam, że najgorsza jest cisza....
Jak każda przyszła matka, wyobrażałam sobie, że moje dziecko urodzi się piękne, zdrowe i silne. Ale los spłatał mi okrutnego figla. W pierwszej chwili nie chciałam się z tym pogodzić. Myślałam nawet, by je oddać i wymazać z pamięci. Ale tego nie zrobiłam… Dziś jest moim największym szczęściem. Zaszłam w ciążę w wieku 29 lat. Byłam wtedy wesołą, zadowoloną z życia kobietą. Miałam dobrą pracę, kochającego, czułego męża, własne mieszkanie. Do pełni szczęścia brakowało mi tylko jednego – dziecka. Przez kilka lat staraliśmy się o nie z Piotrem, ale jakoś nam nie wychodziło. Chcieliśmy nawet iść już na badania, by sprawdzić, czy wszystko z nami w porządku. Ale nie zdążyliśmy. Trzy lata temu zobaczyłam na teście ciążowym dwie kreski. Aż popłakałam się ze szczęścia. Moje marzenie miało się spełnić! Ciążę znosiłam znakomicie. Pracowałam do siódmego miesiąca! Przez cały ten czas zastanawiałam się, jakie będzie to moje pierwsze, wymarzone dziecko. Wyobrażałam sobie, że będzie wręcz idealne. Mądre i odpowiedzialne po tatusiu, wrażliwe i otwarte po mamusi, no i piękne, po babci. Do głowy mi nawet nie przyszło, że może urodzić się chore. Byliśmy z mężem młodzi i zdrowi, w naszych rodzinach nie było żadnych wad genetycznych, na USG lekarz nie dopatrzył się niczego niepokojącego, stosowałam się do wszystkich jego zaleceń. Cóż więc złego mogło się stać? Na porodówkę trafiłam tydzień przed terminem, w niedzielę. Oglądaliśmy właśnie z mężem jakiś film w telewizji, gdy poczułam, że zaczynam rodzić. Nie wpadliśmy w panikę. Wszystko mieliśmy przygotowane i przećwiczone – torba z rzeczami i dokumentami od kilku dni spakowana, trasa do szpitala wyznaczona i sprawdzona, samochód zatankowany do pełna, po szczegółowym przeglądzie. Żeby broń Boże jakiejś niespodzianki po drodze nie było. Czterdzieści minut później...
Czy jestem dobrym człowiekiem? Uważałam, że nie. Ale jeden dzień, jedno zdarzenie – ta mała dziewczynka i jej biedny ojciec... – to sprawiło, że już nic nie będzie takie samo. Wściekła jak diabli, szybko zbiegałam po schodach. Musiałam odetchnąć świeżym powietrzem, jeszcze chwila, a udusiłabym się w tej umieralni. Zatrzymałam się na moment przed bramą, uniosłam głowę, patrząc w okna tej szarej kamienicy. I przysięgłam sobie, że byłam tu dzisiaj po raz ostatni. Żadna siła mnie nie zmusi, żebym przyszła tu jutro To nie było dla mnie – praca w tym dziecięcym hospicjum. Dla mnie rozrywkowej kobiety, dla której największym jak dotąd problemem było, gdzie iść się zabawić i z kim. A tu proszę, jak na ironię losu, ten ciul sędzia zamienił mi grzywnę na nakaz pracy. I to takiej, która miała służyć społecznemu dobru. No, bo przed sądem wyszła jeszcze sprawa tych alimentów i ten stary piernik – sędzia – nie miał dla mnie litości. Zalegałam z alimentami dla mojej córki , no i fakt, nie kwapiłam się za bardzo do żadnej normalnej roboty. Bo Justynce niczego nie brakowało, pod czułym okiem jej tatusia i dziadków. Nie potrzebowała ani mnie, ani tym bardziej mojej kasy. A dla nich, majętnych sklepikarzy, co tam znaczyło te parę setek, jakie sąd zasądził ode mnie. Dla mnie to była kupa szmalu i wcale nie byłam taka prędka, żeby go oddawać tym nadętym bufonom, to znaczy mojemu byłemu i jego starym. Łapałam jakieś fuchy i się żyło, zresztą kolesie zawsze ratowali w potrzebie . Ale ostatnio coś nie miałam fartu, po rozróbie w dyskotece dostałam zawiasy i grzywnę, no i sama nie wiedziałam jak, ale sąd dopatrzył się tych moich zaległych alimentów. Już bym wolała to odkiblować, ale nie, tak łatwo nie było. Dostałam nakaz pracy, no i trafiłam do tego hospicjum dla dzieci Myślałam, że będę mieć robotę jak salowa w normalnym...
