„Myślałam, że to koniec. Że Kokos umrze”, Jagna Marczułajtis-Walczak o swoim synu

Andrzej, 6-letni synek Jagny Marczułajtis-Walczak choruje na polimikrogyrię, czyli wadę rozwojową mózgu. Chłopiec cierpi na padaczkę, nie mówi, nie chodzi, nie potrafi sam jeść. „Zdajemy sobie sprawę, że będzie coraz trudniej. Nieraz Kokos płacze cały dzień i nie potrafi nam przekazać, co się dzieje. Nie wiemy, jak mu pomóc”, informuje mama chłopca. Jagna Marczułajtis-Walczak jest też mamą dwóch córek: Jagody i Igi.

„Nie mogę się pogodzić, że jest uwięziony we własnym ciele”

Zdarza się, że osoby dotknięte polimikrogyrią funkcjonują względnie normalnie. Niestety, w przypadku Andrzejka sytuacja jest bardziej poważna. „U nas wada rozwojowa dotyczy trzech czwartych mózgu. Nigdy nie sprawdzałam w Google, ile będzie żył mój syn. Zdajemy sobie sprawę, że będzie coraz trudniej”, mówi w rozmowie z Wirtualną Polską Jagna Marczułajtis-Walczak.

„Staram się nie wybiegać w dalszą przyszłość. Cieszę się każdą dobrą chwilą, a ostatnio mamy ich sporo. Jednocześnie cały czas nie mogę się pogodzić, że jest uwięziony we własnym ciele. Nawet moja mama pyta: rusza nogami, więc dlaczego nie może chodzić? Odpowiedź: coś w mózgu jest zepsute. Objechałam już chyba wszystkich lekarzy w Polsce. Mocno przeżywamy każdą wizytę w szpitalu”, wyznaje mama chorego chłopca.

„Największym problemem są napady padaczki syna”

„Jako rodzic niepełnosprawnego dziecka trochę stajesz się pielęgniarką, neurologopedą, dietetykiem i fizjoterapeutą. Staram się wychodzić z tych ról, oddawać syna w ręce profesjonalistów”, zdradza Jagna Marczułajtis-Walczak. Jednak polska snowboardzistka nie ukrywa, że „największym problemem są napady padaczki syna. Przychodzą niespodziewanie i zawsze coś zabierają”. Po jednym z takich ataków Kokosowi zanikała umiejętność połykania. Atak padaczki trwa około półtorej godziny, wtedy rodzice muszą podać Koksowi lek, który jednocześnie ratuje mu życie, ale też może stanowić dla niego śmiertelne zagrożenie – bezdech.

„Myślałam, że to koniec”

Jakiś czas temu rodzina Kokosa przeżyła straszliwe momenty. Kokos, po kolejnym ataku padaczki, przestał oddychać. „Trzymałam na rękach siniejącego syna, był bardzo wiotki. Myślałam, że to koniec. Że Kokos umrze. Mąż wyleciał na drogę, żeby karetka nie zabłądziła. Bardzo się bałam i jednocześnie czułam złość, że ratowników jeszcze nie ma” opowiada mama chłopca. Na szczęście lekarzom udało się opanować sytuację.

Jaki jest Kokos?

Mama, mino przeciwności losu, jest dumna z syna, a decyzja o jego urodzeniu była świadoma. Chociaż polityczka nie ukrywa, że przez kilka lat po pojawieniu się na świecie syna cierpiała na depresję. Nie obwinia jednak dziecka, lecz system i możliwości służby zdrowia. A jaki jest Kokos w oczach mamy? „Przystojny gość! Wesoły, mądry chłopczyk. Na pierwszy rzut oka nie wygląda na chorego. Nic panu nie powie, bo nie umie, ale wszystko rozumie. Kocham go nad życie. To taki mały łobuz!”. I kończy ze smutkiem: „Jeśli chodzi o powrót syna do zdrowia, dawno przestałam czekać na cud. Po prostu robię wszystko, co potrafię, by mu pomóc”.

Źródło: sportowefakty.wp.pl

Piszemy też o:

• Magda Stępień opublikowała poruszający wpis o synku: „Ból jest niewyobrażalny”
• „Podejrzewam, że mój syn nie jest moim biologicznym dzieckiem. Boję się zrobić test, bo bardzo go kocham” [LIST DO REDAKCJI]
• „Po śmierci siostry zaopiekowałam się jej córeczką. Byłam przerażona, ale Asia okazała się darem z niebios”