Najważniejsze dać miłość

Jest takim samym dzieckiem jak każde inne. Tylko wszystko przychodzi mu trudniej – mówi Monika, której synek ma zespół Downa.

Pewnego dnia przyszedł do redakcji e-mail zatytułowany „Dzieci z zespołem Downa”. Od Moniki, mamy Karolka. Napisała, że „Mamo, to ja” towarzyszyło jej od lat: „Byliście przy narodzinach obu córeczek. Dzięki wam problemy, które wyglądały poważnie, okazywały się błahe”. A teraz jest roczny Karolek... „Ma zespół Downa. Takie dzieci też się rodzą i potrzebują miłości jak inne”. I jeszcze o tym, że trudno być rodzicem niepełnosprawnego malca. „Nie dlatego, że jest inny. Bo Karolek to słodki i pogodny niemowlak. Problemem są tylko wizyty u lekarzy i rehabilitacja. Nic więcej”.

To nie miało tak być
Nic nie zapowiadało, że Karolek ma wadę genetyczną. Wprawdzie Monika ciężko znosiła ciążę, ale przecież podobnie było, gdy spodziewała się Julii i Darii. – A do tego badanie USG nic nie wykazało – wspomina. – Badanie prenatalne? Nie skończyłam 35. roku życia. Córeczki rodziły się zdrowe, nikt w rodzinie nie miał wady genetycznej. Nie było potrzeby. I dobrze, bo... Bo nie musiałam, nie musieliśmy podejmować żadnych trudnych decyzji. Karolek się urodził i już!
A urodził się bardzo szybko. Cztery godziny nie minęły, a jego mama już trzymała go w objęciach. Wyglądał jak każde inne dziecko. Tylko nie płakał... Później okazało się, że ma wadę serca i musi być operowany. Na drugi dzień Karolka przewieziono do Centrum Zdrowia Dziecka. – Mąż już wiedział, że synek ma zespół Downa. Poprosił tylko lekarzy, aby mi o tym nie mówili. Sam chciał to zrobić. Gdy pomyślę, że był z tym sam...

On żyje!
Każdemu rodzicowi serce pęka na widok kruszynki podłączonej rurkami do urządzeń, które utrzymują ją przy życiu. To wtedy Monika i Piotr zdali sobie sprawę, że najważniejsze jest, aby ich maleństwo przeżyło. Na samą myśl, że mogliby je stracić... Łatwiej im było pogodzić się z tym, że synek jest upośledzony. Co było później? Kłopoty z krzepliwością krwi, pękające żyłki na główce, naświetlanie, bo żółtaczka, i oczekiwanie na operację.[CMS_PAGE_BREAK]

Szukali otuchy
Jak oni wtedy potrzebowali wsparcia! Maluszek niby był pod opieką, ale leżał na kardiochirurgii, lekarzy interesowało tylko jego serce. A co z zespołem Downa? – Czuliśmy się osamotnieni, bo nikt nie dawał wskazówek, jak pomóc dziecku – wspomina Monika. – My mieliśmy szczęście, bo lekarze synka byli dla nas wyrozumiali. Jednak wielu w takich chwilach zapomina o współczuciu.
Rodzice Karolka zaczęli szukać informacji w internecie. Dowiedzieli się, że tak naprawdę los obszedł się z ich synkiem łaskawie. Bo miał tylko wadę serca, którą szybko usunięto. A wiele maluchów z zespołem Downa rodzi się także z innymi schorzeniami. Wtedy szpital jest dla nich drugim domem. Przeczytali też, że takim dzieciom grozi epilepsja, wady słuchu, wzroku, obniżona odporność organizmu, częste infekcje dróg oddechowych. – Żadnych pozytywnych wiadomości... Szukaliśmy otuchy, a znaleźliśmy suche medyczne opisy.
Wiedzieli już, że Karolkowi trzeba natychmiast pomóc, bo im wcześniej rozpocznie się rehabilitację, tym lepiej dla niego.

Będzie dobrze
Skontaktowali się ze stowarzyszeniem „Bardziej kochani” i z centrum „Dar życia”. Dostali wskazówki, jak wspomagać malucha w rozwoju. Wreszcie usłyszeli, że będzie dobrze, że życie toczy się dalej, a dzieci z zespołem Downa kocha się równie mocno jak zdrowe. Bo to najważniejsze – dać miłość.
Tej Karolkowi na pewno nie zabraknie. Jest oczkiem w głowie rodziców, ukochanym bratem. Siostry zabiegają o jego względy, zazdroszczą sobie nawzajem, gdy ten zapatrzy się na jedną, obdarzy uśmiechem. – Wytłumaczyłam dziewczynkom, że ich braciszek będzie się wolniej rozwijał, że nie będzie taki aktywny jak one i dlaczego trzeba tyle czasu poświęcić na ćwiczenia. Wiedzą o zespole Downa. Karolek ma szczęście, że ma dwie siostry. Są jego najlepszymi rehabilitantkami, bo bawią się z nim, przytulają go, a on obserwuje je, słucha, jak śpiewają, kłócą się.

Chwile wątpliwości
Było ich wiele. Bo jak się nie zastanawiać, czy dadzą sobie radę? Monika wie, że nie wolno martwić się o przyszłość. Czasem tylko przyłapuje się na myśli o dorosłym Karolku, który ma swój świat, przyjaciół... – Bo to jest możliwe! Tylko dzieci nie może mieć. Bardzo trudno było mi się z tym pogodzić.
Mama Karolka myśli jeszcze o innych. O tym, jak będą reagowali na jej syna. Na razie otoczony jest bliskimi. Co będzie, gdy pójdzie do szkoły? Osoby z zespołem Downa budzą strach. – Ludzie nie wiedzą, jak się przy nich zachować – opowiada. – A może normalnie? Wystarczy otworzyć się na ich świat. Oni są tacy dobrzy... Czasem myślę, że to anioły.

Co to jest zespół Downa
To nie choroba, tylko wada genetyczna – polega na posiadaniu trzech, a nie dwóch chromosomów 21 (tzw. trisomia chromosomu 21). A to oznacza, że w każdej komórce organizmu jest nadmiar materiału genetycznego, co zaburza prawidłowy rozwój psychiczny i fizyczny. Zespół Downa można rozpoznać po niektórych cechach zewnętrznych, np. po skośnie ustawionych szparach powiekowych, nisko położonych małych uszach, spłaszczonym tyle głowy. Zespół Downa związany jest z mniejszym lub większym upośledzeniem umysłowym.

Tu znajdziesz pomoc:

Centrum Pomocy Rodzicom Dzieci Niepełnosprawnych „Dar życia”
www.darzycia.pl

Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa
tel. 022 635 92 92
www.bardziejkochani.pl

Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym
tel. 022 848 82 60
www.psouu.org.pl