Pięknie mówiła i nagle zamilkła. Z Amelką nie ma już kontaktu. Choroba wydziera ją matce z ramion
Amelka powoli znika, więc to mama walczy dla niej z całych sił.
Kontakt z Amelką jest już bardzo utrudniony. Okrutna choroba sieje spustoszenie, dziecko ma coraz mniej czasu.
„Mój milczący aniele...”
Pierwsze niepokojące sygnały rodzice Amelki zauważyli, gdy dziewczynka miała 8 miesięcy – nie siadała i nie raczkowała. Choć na początku sugerowano po prostu obniżone napięcie mięśniowe, rodzice czuli, że coś jest nie tak.
W końcu nastąpił olbrzymi regres. Amelka nagle przestała mówić, a w rączkach nie potrafiła utrzymać zabawek. Wtedy rodzice usłyszeli druzgocącą diagnozę – Zespół Retta.
„To jest tak przerażające uczucie patrzeć na własne dziecko, które znika… Stan Amelki pomimo ciągłej rehabilitacji znacznie się pogorszył. Nie może nawet samodzielnie usiąść, a jej rączki już są tak słabe, że z trudem bronią się przed upadkiem…
Tak bardzo chcielibyśmy usłyszeć "Kocham Was" z ust naszej córeczki, ale choroba pozbawiła Amelkę nawet umiejętności mówienia... Ostatnio pojawiły się u Amelki okropne ataki płaczu, ona czuje, że z jej ciałkiem dzieje się coś złego…” – piszą zrozpaczeni rodzice.
Istnieje lek dla Amelki – niestety jest nierefundowany i koszmarnie drogi.
Rodzice obiecali córeczce, że zrobią dla niej wszystko. Błagają o pomoc w zbiórce.
„Mój MILCZĄCY ANIELE, tak pięknie mówiłaś "mamo" teraz zamilkłaś...
Chcesz krzyczeć "pomóżcie mi", ale ciało odmawia posłuszeństwa... Dlatego to JA będę Twoim KRZYKIEM!”.
Zobacz też: