Rola opieki skoncentrowanej na rodzinie małego pacjenta w procesie leczenia

Budowane w sąsiedztwie szpitali pediatrycznych pomagają całej rodzinie zadbać o bliskość - tak ważną podczas powrotu do zdrowia hospitalizowanego dziecka. To właśnie w takiemu domu poza domem rodzina dziecka, które wymaga długotrwałego leczenia, może poczuć się jak u siebie. W trzecim Domu, już w 2025 roku, rodzice, zdrowe rodzeństwo, a także dziadkowie podopiecznych Instytutu „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka” będą mogli bezpłatnie skorzystać z 20 pokoi z łazienkami oraz części wspólnych: kuchni, bawialni, ogrodu, biblioteki czy pralni.

Dom poza domem

Badania potwierdzają, jak istotna i ważna jest bliskość rodziców dla chorującego dziecka. Brak obecności najbliższych osób jest jednym z najbardziej bolesnych doświadczeń, które może je spotkać. Przestraszone, w obcym miejscu, wśród obcych ludzi będzie odczuwać dodatkowy stres i napięcie, którego i tak ma już wystarczająco dużo. Aby rodzina mogła być razem potrzebne jest stworzenie bliskim chorego dziecka odpowiednich, komfortowych warunków do mieszkania. Wypoczęty, zregenerowany rodzic jest większym wsparciem dla dziecka i lepiej zniesie wyzwania z jakimi przyjdzie się mu mierzyć podczas procesu leczenia, staje się partnerem dla lekarzy. Domy Ronalda McDonalda to miejsca, które dają możliwość bycia razem nawet w tak trudnej sytuacji, jaką jest choroba dziecka.
Posiadamy wiedzę z ponad 60 krajów i wiemy z czym musi się zmierzyć rodzina podróżująca po zdrowie dziecka, gdy musi wyjechać na długotrwałe leczenie daleko od swojego domu. Codzienne dojazdy są niemożliwe, jedynym rozwiązaniem pozostaje wynajem mieszkania w danym mieście. Wiąże się to często z bardzo dużymi problemami którym ciężko sprostać. Konieczność opłacenia kaucji, doposażenia mieszkania, gotowość na poniesienie dodatkowych, nieplanowanych kosztów, czy brak możliwości zdeklarowania się jak długi będzie pobyt, to tylko początek problemów z jakimi borykają się rodzice chorych dzieci. Największym z nich jest mała dostępność bądź brak wolnych mieszkań w najbliższej okolicy szpitali.

Jak wynika z Raportu opracowanego prze JLL dla Fundacji (Raport powstał pro bono, został zaprezentowany 1 sierpnia 2024 roku. Do pobrania: Sytuacja mieszkaniowa w okolicach szpitali pediatrycznych - Raport JLL - Fundacja Ronalda McDonalda), rola Domów jest tym istotniejsza w kontekście strukturalnego problemu niskiej podaży mieszkań na wynajem w całej Polsce. W przypadku konieczności znalezienia lokum w bliskiej odległości szpitali pediatrycznych wyzwanie jest jeszcze większe. W ich okolicy znajduje się znikoma liczba mieszkań na wynajem lub całkowicie ich nie ma. Problem dotyczy również miejsc dostępnych w hotelach. Zgodnie z opublikowanym Raportem w promieniu 2 kilometrów od IPCZD - największego szpitala pediatrycznego w Polsce - rodzic nie znajdzie ani jednego miejsca hotelowego. W dwukrotnie większej odległości, w promieniu 4 kilometrów, dostępne są zaledwie 2 miejsca.
Odległość miejsca zamieszkania od szpitala, w którym leczone jest dziecko ma ogromne znaczenie, bezpośrednio przekłada się na obecność rodzica przy dziecku i skuteczność w opiece nad pacjentem. Nie tylko czas dojazdu odgrywa tutaj kluczową rolę. Konieczność spakowania i zabrania ze sobą wielu rzeczy, dostarczanie dziecku ciepłego posiłku czy częstość wizyt stanowi dla rodziców tym większe wyzwanie im większa odległość dzieli go od szpitala.
Domy Ronalda McDonalda budowane w bliskiej odległości od największych szpitali pediatrycznych na całym świecie są zatem odpowiedzią na realny problem, z jakim codziennie mierzą się rodzice hospitalizowanych dzieci. Bardzo dobrze pokazuje to skala pomocy, jakiej Fundacja udziela setkom rodzin rocznie. W 2023 roku Dom w Warszawie przy Dziecięcym Szpitalu Klinicznym UCK WUM posiadający 25 pokoi ugościł 199 rodzin, zapewniając im prawie 13,5 tysiąca noclegów. Najdłuższy pobyt rodziny w tym Domu trwał aż 575 dni. W tym samym roku Dom w Krakowie przy Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym (20 pokoi) przyjął 156 rodzin, zapewniając niemal 10 tysięcy noclegów.
To właśnie w Domu rodzina może pobyć wspólnie, znaleźć przestrzeń do odpoczynku, poczuć spokój. W Domach najważniejsza jest atmosfera - domowa, pełna zrozumienia i poczucia bezpieczeństwa. Jest czas na rozmowy czy wymianę doświadczeń. Nie brakuje też wspólnego gotowania, zabaw z dziećmi, czy spacerów po ogrodzie jak tylko pogoda dopisuje. Dbanie o podtrzymywanie tego ciepłego, rodzinnego ogniska daje całej rodzinie siłę na powrót do zdrowia. Bo nie tylko dziecko-pacjent się z nią zmaga. Choroba dziecka dotyka całą rodzinę, ma wpływ na wszystkich jej członków, niezależnie od wieku.
Rodzice i bliscy dziecka - pacjenta mieszkający tutaj dostają coś więcej niż tylko miejsce do spania. Rodziny tworzą “nieformalne grupy wsparcia”, w których każdy z rodziców może podzielić się myślami i problemami z osobami, które przeżywają dokładnie te same emocje. Wzajemne wsparcie, zarówno psychiczne i emocjonalne, jak i to prozaiczne, codzienne – podzielenie się ciepłą zupą czy opieką nad zdrowym dzieckiem to coś, czego nigdy by nie doświadczyli mieszkając w wynajętym mieszkaniu. Takie wsparcie dodaje rodzicom siły, aby codziennie stawiać czoła kolejnym problemom.

Opieka skoncentrowana na rodzinie

Aby rodzina mogła być razem, to misja Fundacji Ronalda McDonalda. Umożliwiając bliskim stałą obecność podczas procesu hospitalizacji zwiększamy w Polsce świadomość i wiedzę o wykorzystywanym na świecie, modelu opieki skoncentrowanej na całej rodzinie dziecka - pacjenta - Family-Centered Care (FCC).
- Zamieszkanie w Domu rodziców hospitalizowanego dziecka, to tylko pierwszy z elementów programu Domów Ronalda McDonalda. Kluczowe jest poczucie bezpieczeństwa, które daje Dom, umożliwiając rodzicom odpoczynek, odzyskanie spokoju, nabranie sił. Z nową siłą rodziny dają dzieciom wiarę w możliwość powrotu do zdrowia. Dziecko nie może chorować samo. – podkreśla prof. Adam Jelonek, Honorowy Prezes Fundacji Ronalda McDonalda.
Opieka pediatryczna skoncentrowana na rodzinie jest integralną częścią nowoczesnego procesu leczenia. Model ten oparty jest na naukowych podstawach, według których aktywna rola rodziców, ich obecność podczas całego procesu zdrowienia dziecka ma wpływ na poprawę efektów jego leczenia. Dzięki stałej obecności rodzica jesteśmy w stanie zadbać o dalszą przyszłość dziecka i ograniczyć, bądź wyeliminować traumy związane z pobytem w szpitalu i przeprowadzanymi zabiegami medycznymi. Bliskość jest fundamentem wsparcia i filozofii Family-Centered Care – opieki skoncentrowanej na całej rodzinie w czasie choroby dziecka.

Dziecko przywiązuje się do bliskiej osoby i szuka z nią kontaktu, zwłaszcza gdy jest chore, przestraszone lub zmęczone. Potrzeba kontaktu z rodzicem pojawia się już około 8 miesiąca życia i stopniowo zanika po 3-4 roku życia. Właśnie w tym okresie czułość i bliskość są szczególnie dla dziecka ważne. Konsekwencje nieobecności rodzica już na początku życia małego człowieka mogą przyczynić się do zaburzeń jego dalszego rozwoju pod względem mentalnym, poznawczym, emocjonalnym i społecznym.
To, co zadzieje się w pierwszych latach życia dziecka będzie miało znaczący wpływ na całe jego życie. To wtedy kształtują się tzw. modele operacyjne i są one nieodwracalne. Jeżeli w dzieciństwie doświadczenia z najbliższymi osobami są pozytywne, to w dziecku kształtują się dobre przekonania na temat bliskości. Jeżeli jednak czuje się zagrożone i doświadcza negatywnych sytuacji z bliskimi, do których jest przywiązane, buduje się w nim negatywne nastawienie. Zaczyna myśleć, że nie zasługuje na akceptację i zrozumienie, z czasem zachowania te przekładają się na relacje z innymi ludźmi w dorosłym życiu. Dlatego tak ważna jest jakość relacji między dzieckiem a opiekunem tworzona już w pierwszych miesięcy życia.
Profilaktyka zdrowotna pozwalająca zapobiec lub ograniczyć traumę spowodowaną nieobecnością rodzica jest ważnym, wręcz podstawowym aspektem w czasie leczenia dziecka. Mały pacjent, który opuszcza szpital w dobrej kondycji psychicznej ma większe szanse poradzenia sobie w dorosłym życiu z pojawiającymi się problemami. To nie tylko lepsze życie tu i teraz, to także profilaktyczne działania mające zapobiec ponownemu obciążeniu budżetu państwowej służby zdrowia przy konieczności kolejnego leczenia.
Rola rodzica w procesie zdrowienia dziecka jest nieoceniona. Obecność najbliższych podczas zabiegów medycznych zmniejsza jego stres i niepokój.
- Dzieci są szczególnie wrażliwe na stres związany z chorobą i pobytami w szpitalu. Dlatego tak ważne jest, aby rodzice i inne bliskie osoby były obecne i zaangażowane w proces leczenia. Badania naukowe potwierdzają, że dzieci, których rodzice są aktywnie zaangażowani w opiekę zdrowotną, mają lepsze wyniki leczenia, szybciej dochodzą do zdrowia i rzadziej doświadczają powikłań.
W medycynie skoncentrowanej na rodzinie lekarze i pozostały personel medyczny nie traktują pacjenta jako jednostki izolowanej od swojego otoczenia. Zamiast tego starają się zrozumieć cały kontekst życiowy dziecka, jego relacje rodzinne, emocje i potrzeby. Współpraca z rodziną pozwala lekarzom lepiej zindywidualizować plan leczenia, dostosować go do specyficznych potrzeb pacjenta i zapewnić kompleksową opiekę. W praktyce oznacza to, że rodzice mogą być obecni podczas wizyt lekarskich, uczestniczyć w podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia, pomagać w opiece nad dzieckiem w szpitalu i wspierać je emocjonalnie. Dzięki temu dziecko czuje się bezpiecznie, ma większą kontrolę nad sytuacją i łatwiej radzi sobie z trudnościami związanymi z chorobą. Medycyna skoncentrowana na rodzinie to podejście, które stawia na holistyczne podejście do pacjenta, uwzględniając nie tylko jego fizyczne objawy, ale także aspekty psychospołeczne i emocjonalne. Dzięki zaangażowaniu całej rodziny w proces leczenia, młody pacjent ma większe szanse na powrót do zdrowia i szybszą rekonwalescencję. - zaznacza Dr n. med. Marek Migdał, Dyrektor Instytutu “Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka”
W Fundacji chcemy, wraz ze środowiskiem medycznym, akademickim i rodzicami, tworzyć przyjazne rodzinie szpitale pediatryczne. FCC opiera się na tworzeniu modelu współpracy między wszystkimi osobami zaangażowanymi w proces leczenia małego pacjenta. To dzięki dobrej komunikacji między rodzicami, a kadrą medyczną - lekarzami i pielęgniarkami możliwe jest zbudowanie prawdziwej, partnerskiej relacji, która pomoże szybciej rozpoznać potrzeby rodziny i chorego dziecka i je zaspokoić. Dzięki Domom Ronalda McDonalda, które powstają w najbliższym sąsiedztwie szpitala, które zapewniają bliskość rodzinie i możliwość efektywnego snu rodzicom, opiekunom, ten model jest możliwy do zrealizowania.

Rodzina. Bliskość. Miłość. Wsparcie.

Właśnie na bliskość i wagę obecności najbliższych przy małym pacjencie chcemy zwrócić uwagę poprzez naszą najnowszą kampanię społeczną, której osią jest spot reklamowy. W poruszający sposób przedstawiona została historia małej dziewczynki z różdżką, będącej symbolem jej marzeń. Nasza bohaterka jest nie tylko pacjentką szpitala. Jest też małą dziewczynką, która marzy o tym, żeby robić wszystkie zwykłe rzeczy, które robiła przed chorobą - piec ciasta z babcią, bawić się z bratem, śmiać się, by nawet w czasie choroby być blisko rodziców i rodzeństwa. Wszystko to staje się możliwe za pomocą czarodziejskiej różdżki. Cała rodzina przenosi się do Domu Ronalda McDonalda.
Chcemy pokazać jak ważną rolę odgrywa program Domów Ronalda McDonalda i uwidocznić potrzeby rodzin długo hospitalizowanych dzieci. Dzięki wsparciu Partnerów kampania odbiła się szerokim echem i pozwoliła nam dotrzeć do milionów z misją Fundacji – zapewnieniu rodzinie pacjenta bliskości.