„To Bóg zesłał mi to dziecko i miał w tym jakiś boski plan”

Dziewczynka! Ma pani córkę! – usłyszałam słowa położnej, potem płacz niemowlęcia i w jednej chwili zapomniałam, że właściwie czekaliśmy na synka.

To musi być pomyłka

Nasza jedynaczka, Ola miała już 13 lat i bardzo chcieliśmy, żeby drugim dzieckiem był chłopczyk. Skończyłam właśnie 34 lata i uznaliśmy z Pawłem, że to dobra chwila na powtórne macierzyństwo. Wcześniej zawsze było jakieś „ale”… Przede wszystkim bardzo doskwierała nam ciasnota. Pokoik z ciemną miniaturową kuchenką to raczej nie jest idealne mieszkanie dla rozwojowej rodziny. W końcu wzięliśmy kredyt i kupiliśmy dwa pokoje z kuchnią – jasne i z balkonem. Pewnie, że nie będzie łatwe do spłacenia z mojej pensji bibliotekarki i urzędniczych zarobków Pawła, ale co tam… Najważniejsze, że mogliśmy wreszcie spełnić marzenia o drugim dziecku.

Jednak już dwa dni później, na porannym obchodzie usłyszałam słowa, które przewróciły moje życie do góry nogami:
– Pani dziecko ma zespół Downa – powiedział lekarz bez ogródek.
– To niemożliwe… To musi być pomyłka... – powtarzałam w szoku.

A jednak to była prawda. Żal, rozpacz, złość – to były pierwsze uczucia, które mną owładnęły. I jeszcze poczucie winy. Co ze mną jest nie tak? Dlaczego spotyka to właśnie mnie? Prawie nic nie wiedziałam o tej chorobie. I na początku nie chciałam wiedzieć. Nie przyjmowałam do wiadomości, że moje dziecko jest inne.

– Pawełku, spójrz na Anię – ciągnęłam męża do łóżeczka malucha – czy tak wygląda dziecko z zespołem Downa?

Rzeczywiście, Ania wyglądała „normalnie”. Początkowo rozwijała się też jak każde zdrowe dziecko. Był to dla mnie dowód, że miałam rację. Zamęczałam rodzinę i przyjaciół, oczekując potwierdzenia, wbrew opiniom lekarzy, że wszystko jest w najlepszym porządku. Pamiętam poczucie totalnej katastrofy, kiedy spotkałam na spacerze znajomą. Pochylając się nad wózkiem, powiedziała beztrosko:

– No tak, rzeczywiście. Widać po oczach, że to Down.

Zabolało. Wieczorem długo stałam nad łóżeczkiem, wpatrując się w twarzyczkę Anusi, z przerażeniem dostrzegając w jej rysach pierwsze symptomy choroby. Łzy same ciurkiem ciekły mi po policzkach. Ale rano byłam już dobrej myśli.

Wyleczymy ją!

– To się da wyleczyć – powtarzałam. Od euforii przechodziłam szybko do stanu kompletnej depresji. Nie zauważałam, że moje starsze dziecko staje się zalęknione, że Paweł chodzi z obłędem w oczach. Któregoś razu w czasie jednego z takich moich „występów” krzyknął zdenerwowany: „Dość tego!” i trzasnął drzwiami.

„To koniec. Zostałam z tym wszystkim sama, samiuteńka” – pomyślałam w panice. Siedziałam parę godzin otępiała, kiedy drzwi się otworzyły i wszedł mój mąż. Miał zdecydowaną minę i stos medycznych książek pod pachą.

– Przepraszam, że się uniosłem, ale to się musi skończyć, kochanie – ogarnął mnie ramieniem. – Byłem w bibliotece. Trochę o tym Downie poczytałem i spójrz, pożyczyłem nawet parę książek. Powinniśmy wziąć byka za rogi. Musimy przyjąć do wiadomości, że urodziło nam się dziecko z niepełnosprawnością. Tak, nie obruszaj się – mamy niepełnosprawne dziecko – i nie ma na to innego słowa. Zacznijmy nazywać rzeczy po imieniu, może wtedy zdołamy pomóc sobie i naszej córce. Obu córkom...

To z tych książek dowiedziałam się, że zespół Downa nie jest właściwie chorobą, tylko następstwem wady genetycznej polegającej na tym, że do 21. pary naszych chromosomów „przyczepia się” trzeci, dodatkowy. To właśnie z powodu tego niechcianego dodatku układ nerwowy dziecka nie działa sprawnie, jego rozwój jest spowolniony i w dużej mierze zależy od tego, jak wcześnie rozpoczęta zostanie rehabilitacja malucha. Dostałam też bardzo cenną wskazówkę: postępy dziecka z Downem zależą od kapitału uczuć, które otrzyma od swoich bliskich...

Ona nas wybrała

Spokój, pewność siebie i zdecydowanie mojego męża sprawiły, że wreszcie dojrzałam do akceptacji niepełnosprawności córeczki.
– Myślę, że Bóg zesłał nam to maleństwo i miał w tym jakiś boski plan – powiedziałam, przytulając się do męża.
– A ja myślę, że Anusia sama nas sobie wybrała na rodziców, a Bóg tylko wyraził na to zgodę, bo wiedział, że we dwoje jakoś sobie z tym faktem poradzimy. Bo przecież poradzimy sobie, kochanie, prawda?
A potem podszedł do łóżeczka śpiącej córeczki i cicho powiedział:
– Czy wiesz, że cię kochamy, skośnooka księżniczko?

Od tego dnia minęło sześć lat. I wszystko się zmieniło. Zaczęło się od tego, że znaleźliśmy w internecie adresy stowarzyszeń i fundacji pomagającym rodzicom dzieci z zespołem Downa. To tam polecono nam psychologa, pod którego opieką Ania jest do dziś. Pani psycholog podtrzymuje nas na duchu, ocenia postępy w rozwoju Ani i zadaje nam „prace domowe” na kolejne miesiące rehabilitacji. Zaczęliśmy spotykać się z ludźmi tak samo jak my doświadczonymi przez los. Niełatwe to były spotkania. Niektórzy przychodzili ze swoimi starszymi, wyraźnie niepełnosprawnymi dziećmi. Czasami dostrzegałam w nich przyszły obraz naszego dziecka, ale zaraz go odganiałam. Bo Ania, dzięki nieustannej rehabilitacji, robiła naprawdę duże postępy. Pamiętam, jak pękałam z dumy, gdy na bilansie pięciolatka lekarz wpisał do książeczki zdrowia: „Dużo mówi”.

– Nasza córeczka dużo mówi – powtórzyłam Pawłowi.
– Trudno, żeby było inaczej, ma już przecież pięć lat – odpowiedział najnaturalniej na świecie mój wspaniały mężczyzna.

Nie mogliśmy jednak nie zauważać, że Ania jest inna. Ona sama tę swoją inność zaczęła odczuwać w przedszkolu. Zawsze starałam się, by jak najwięcej przebywała z dziećmi w zwykłych codziennych sytuacjach. Zabiegałam o te kontakty, instynktownie przeczuwając w nich szansę dla rozwoju Ani. Dlatego wybrałam przedszkole integracyjne. Początkowo akceptowało ją tylko dwoje „normalnych” dzieci. Inne uciekały od niej albo przedrzeźniały. Było tak do momentu, kiedy okazało się, że bije wszystkie na głowę pod względem sprawności fizycznej. Najszybciej biegała, potrafiła zrobić stójkę i szpagat.

– Widziałeś to Paweł? Czy ty to widziałeś? – piszczałam z radości, kiedy Ania wyczyniała w domu te swoje sztuczki.
Natychmiast zbiegała się cała rodzina, pochwałom nie było końca, a mała była taka szczęśliwa.

Nasza rodzina jest idealna

Jej pojawienie się w naszym życiu przewróciło je wprawdzie do góry nogami, ale też uczyniło pełniejszym i bogatszym. Staliśmy się sobie bliżsi, bardziej rozumiejący swoje potrzeby, bardziej kochający. Ta chęć niesienia pomocy najmłodszemu członkowi rodziny mobilizowała wszystkich i wyzwalała w nas najlepsze cechy.

– Mamusiu, zostaw dla Ani, ona tak lubi słodycze – mówiła starsza córka Ola, kiedy chciałam jej dać ostatni kawałek urodzinowego tortu.

Przed narodzinami Ani Ola była dzieckiem bardzo zamkniętym w sobie, potem stopniowo się otwierała. Młodsza siostra nauczyła ją przytulać się i całować. Dziś Oleńka studiuje na pierwszym roku psychologii – chce w przyszłości pomagać dzieciom takim jak Ania.

Pewnie, że przez w ciągu tych lat było też wiele przykrych chwil i wiele jeszcze zapewne nas czeka. Ale ja wolę pamiętać, ile dobrego mnie spotkało i jakich wspaniałych ludzi, także lekarzy, los postawił na moje drodze. Kiedy patrzę dziś, jak sześcioletnia Ania mozolnie ćwiczy wymowę, kiedy widzę, ile trudu wkłada w to, by posiąść nową umiejętność, to jestem dumna z mojej dzielnej córeczki, tak jakby wygrała konkurs krasomówczy. Wiem, że nigdy nie będzie taka sama jak inne dzieci, ale kocham ją taką, jaka jest. Uwielbiam patrzeć, jak Paweł bawi się z małą. Albo słuchać jak opowiada jej bajki na dobranoc. Najbardziej lubię tę o niezwykłej szczęśliwej rodzinie, w której narodziła się skośnooka księżniczka.

Ewelina B., lat 41, bibliotekarka

Zobacz także:

• Andrzej Suchcicki o córce Natalii z zespołem Downa
• Pokochać, a nie pokonać, wywiad z Agatą Komorowską, mamą dziecka z zespołem Downa, blogerką
• Jest dla nas radością i siłą: Ewa Suchcicka o córce z zespołem Downa