Trzy miesiące łez, a potem zwykłe życie

Patryk urodził się w 34 tygodniu ciąży. Przyszedł na świat dzięki cesarskiemu cięciu. Wkrótce potem jego mama dowiedziała się, że prawdopodobnie ma zespół Downa.

Oto opowieść mamy Patryka, Barbary Niedoby z Wrocławia.

"Dlaczego ma taki dziwny kolor skóry" – zapytałam, gdy po porodzie pokazano mi synka. Usłyszałam, że mam się tym nie martwić, bo jak na wcześniaka, jest w naprawdę dobrym stanie. Dostał 8 punktów w skali Apgar.

Krótka chwila szczęścia a potem diagnoza

Tuż po porodzie zadzwoniła do mnie koleżanka. Przekazałam jej dobrą wiadomość, a ona zaniosła ją dalej. Mój mąż poinformował rodzinę i w ten sposób w ciągu paru chwil wszyscy już wiedzieli o szczęśliwym zakończeniu wcześniaczej ciąży.
Po paru minutach trzeba było prostować tę radosną informację… Dowiedzieliśmy się, że nasz synek prawdopodobnie ma zespół Downa.
Co czułam? Nie wiem. Byłam w szoku. Nie spodziewałam się tego. Nic na to nie wskazywało...

Przeczytaj także: Pokochać, a nie pokonać. Wywiad z blogerką, Agatą Komorowską.

Co mi pomogło?

Potrzebowałam trzech miesięcy, żeby przestać płakać. Pomogło mi:

• Wsparcie bliskich

W tym pierwszym, najtrudniejszym okresie najważniejszy był dla mnie kontakt z ludźmi, ich obecność.
W szpitalu odwiedzały nas tłumy gości. Z perspektywy czasu myślę, że godzenie się na to było z mojej strony nieodpowiedzialne, bo Patryk był przecież wcześniakiem. Ale wtedy zależało mi na tym, by wszyscy go zobaczyli, poznali, zaakceptowali.
Gratulacje z okazji przyjścia dziecka na świat? Nie, chyba ich nie było. Słyszałam raczej "O Jezu!", ale na szczęście nikt nie mówił jak bardzo mi współczuje.
Słyszałam od bliskich i przyjaciół to, co w takiej sytuacji każdy chce usłyszeć: „Pamiętajcie, zawsze na nas możecie liczyć”, "Zawsze przy was będziemy". Mówili prawdę: są. Nic się nie zmieniło.

• To, że nie miałam czasu myśleć

Z dnia na dzień przybywało zajęć: wizyty u lekarzy, badania, rehabilitacja... Tak zapętlałam się w tym działaniu, że sama nie wiem kiedy zleciało kilka miesięcy...

• Zakątek 21

Zakątek 21 to strona dla rodziców i przyjaciół osób z zespołem Downa. Gdy tam weszłam, zobaczyłam, że takich dzieci jak Patryk jest mnóstwo. Są ich tysiące, dziesiątki tysięcy. Oglądałam zdjęcia tych dzieciaków, czytałam o nich i to dawało mi siłę.

• Kontakt ze szczęśliwymi mamami

Dzięki Zakątkowi 21 poznałam też mnóstwo mam. Większość z nich to szczęśliwe, pogodzone z sytuacją dziewczyny. Często do siebie piszemy, a jeśli tylko jest możliwość, spotykamy się i gadamy. Nie tylko o dzieciach.

• Pożegnanie ze stereotypami

Zanim urodziłam Patryka, niewiele wiedziałam o zespole Downa. Gdy ktoś używał tego terminu, miałam wizję siedzącego przy stole śliniącego się faceta koło trzydziestki, który nie bardzo potrafi odpowiedzieć na pytanie jak minął dzień...
To tak nie wygląda. Dzieci z zespołem Downa są radosne, uczuciowe, chodzą do przedszkoli, szkół. Większość z nich się komunikuje, mają swoje zainteresowania, uczestniczą w życiu. Dają radę.

Patryk i przyjaciele

Patryk ma dziś 5 i pół roku. Moi znajomi i przyjaciele traktują go zwyczajnie, jak każde inne dziecko. Rozmawiają z nim, interesują się jego sprawami, zapraszają na przyjęcia. Akceptują go takim, jakim jest.
To raczej mi zdarza się dostrzegać jego deficyty. Widzę np. że mój synek nie robi tego czy tamtego. "Czego ty od niego chcesz? – pytają wtedy bliscy. – Może i czegoś nie potrafi, ale zobacz jaki jest samodzielny. Moje dziecko w tym wieku nie ubierało się samo" albo „ Zobacz jaki on jest otwarty”. Dostrzegają jego zalety, a mnie cieszy, że Patryk przyjaźni się z ich dziećmi.

Reszta świata

Gdy Patryk był młodszy, nieustannie się uśmiechał. Teraz jego nastrój zależy od poziomu cukru we krwi. Już nie podchodzi do każdego i się z nim nie wita jak do niedawna. Nie wiem czy to przez cukrzycę typu I, na którą choruje od 1,5 roku, czy po prostu dojrzał.

Czy ktoś się na niego gapi? Jasne, że czasem ktoś spojrzy na niego z zaciekawieniem, ale nie mam wrażenia, że to spojrzenie mówi "O Boże!" Ot, zwykła, ludzka ciekawość. Sama też obserwuję ludzi z zespołem Downa, bo interesuje mnie, jak sobie radzą.

Wścibskie pytania? Nie, nie spotkałam się z tym. To raczej ja zawsze miałam potrzebę mówienia.
Gdy Patryk był mały i woziłam go w wózku, ciągle ktoś przy nas przystawał, pytał o płeć, wiek. Zamiast odpowiedzieć po prostu "To chłopczyk, ma tyle i tyle" mówiłam o zespole Downa.
Ludzie zaczynali wtedy zadawać pytania. Takie zwyczajne: "A jak się rozwija?", "A jak to wpłynie na jego życie?" Zawsze padało też pytanie o to, w jakim stopniu będzie upośledzony. Ja na początku też oczekiwałam, że ktoś mi na nie odpowie. Teraz już wiem, że nie da się tego przewidzieć. To się dopiero okaże…

Do tej pory tylko raz zdarzyła nam się przykra sytuacja. Patryk nie został ostrzyżony, bo fryzjerka przestraszyła się zespołu. Nie pomogły moje zapewnienia, że od dwóch lat bez problemu siedzi na fotelu. To była kobieta starszej daty...

Myślę, że społeczeństwo zmienia się na plus jeżeli chodzi o stosunek do niepełnosprawności. Ludzie stają się bardziej tolerancyjni, choć zdaję sobie sprawę z tego, że bywa różnie.
Wiem już także, że czasem ktoś rani albo denerwuje innych zupełnie niechcący. Na przykład wtedy, gdy chce być miły i wypala "A wie pani? Po nim w ogóle nie widać, że ma zespól Downa". No przecież widać: nasze dzieci mają charakterystyczne cechy, np. skośne oczy, otwartą buzię. Fajniej byłoby usłyszeć szczerą pochwałę, np. "Pani synek pięknie się uśmiecha."

Przedszkole, kolega i mapy

Patryk od 3 roku życia chodzi do przedszkola integracyjnego. Coraz lepiej sobie radzi, jest lubiany a dzieci się o niego troszczą.
Coraz częściej bawi się z nimi w zabawy konstrukcyjne. To już nie jest zabawa, w której jest marionetką (wcześniej, gdy bawił się z kolegami w dom, zawsze był dzieckiem, którym się opiekowano). Teraz działa razem z innymi, współuczestniczy w tym, co robią, używa wyobraźni.
Ma ulubionego kolegę, Wiktora (to zdrowy chłopczyk), z którym uwielbia spędzać czas i stale o nim opowiada.
Lubi też wycinać, rysować mapy i bawić się z babcią w chowanego. Kocha książeczki o Kubusiu Puchatku i Bobie Budowniczym.

Dumny starszy brat

Patryk od 7 miesięcy ma braciszka, Kacperka. W roli starszego brata sprawdza się idealnie. Gdy zaczynam zmieniać Kacprowi pieluchę, sam przynosi nową (razem z pudrem i kremem do pupy), a potem wynosi zużytą. Przed kąpielą przygotowuje płyn i ręcznik. Mówi do braciszka takim charakterystycznym, matczynym głosem i zawsze, gdy mały zaczyna płakać, wie gdzie leży smoczek. A przede wszystkim cudnie się z nim bawi: z radością, bez zazdrości.

Polecamy także: Traktujcie nas zwyczajnie - proszą mamy dzieci niepełnosprawnych