Zostawił córeczkę na rok, by zdobyć dla niej lek. Nie udało się
10 dni po przyjściu Nadii na świat zadzwonił telefon. Rodzice w słuchawce usłyszeli wyrok.
Rodzice Nadusi już wiedzą, że to koniec. A jednak nie poddają się. Tata dziewczynki postanowił walczyć do samego końca.
Zostawił rodzinę na rok
Mama i tata tej małej dziewczynki najpierw sami zaczęli szukać informacji o chorobie, którą wykryto u ich córeczki. To, co znaleźli, zmroziło im krew w żyłach – SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Większość dzieci umiera przed 2. rokiem życia. Mama Nadusi nie mogła przestać płakać.
Zaraz po szoku i łzach przyszła nadzieja. Nadusia ma szansę na normalne życie, ale trzeba jak najszybciej podać lek, który opóźnia rozwój choroby. Podanie następuje poprzez wkłucie bezpośrednio do kręgosłupa. Krzyki Nadusi podczas pierwszego podania poharatały mamie serce...
Później rodzice dowiedzieli się, że jest dostępny inny lek, który podaje się tylko raz na całe życie i który zatrzymuje chorobę. Lekarz kazał się spieszyć, Nadia nie ma wiele czasu. Niestety, to najdroższy lek świata.
Rodzice postanowili zrobić wszystko, by zdobyć pieniądze, ale gdy już wiedzieli, że w Polsce zebranie 10 milionów zł graniczy z cudem, tata dziewczynki wyjechał do pracy do Niemiec. Tam równolegle starał się o podanie Nadii terapii genowej. Niestety, na początku tego roku otrzymał odmowę z 4 różnych klinik.
Stracił rok życia Nadusi, nie widział jej najważniejszych momentów. Wszystkie starania oraz ta straszna rozłąka poszły na marne.
Zbiórka dla Nadusi trwa już rok i 5 miesięcy. Nie ma na niej jeszcze nawet połowy potrzebnej kwoty. Rodzice Nadusi wiedzą, że to oznacza koniec nadziei. Dziewczynce brakuje już tylko 0,5 kg do osiągnięcia granicznej wagi – gdy to się stanie, zostanie wykluczona z podania terapii genowej.
Rodzice będą jednak walczyć do końca, aż umrze ostatnia nadzieja...
Piszemy też o: