Chłopiec zamienia się w kamień
Natalie i Tim Rogers
Newsy

Chłopiec zamienia się w kamień. Wszystko zaczęło się od niewielkiego guzka na udzie

Chłopczyk jest aktualnie jedyną osobą na świecie, która zmaga się z tzw. zespołem sztywnej skóry. Do tej pory łącznie z chłopcem zapadło na nią jedynie 41 osób na świecie. Przynajmniej tyle wiadomo z medycznych statystyk. Na temat leczenia zespołu sztywnej skóry lekarze nie wiedzą wiele. W pewnym stopniu pomaga chemioterapia oraz silne leki przeciwbólowe. Twardniejąca skóra boleśnie uciska na narządy wewnętrzne. Z czasem może nawet je zmiażdżyć.

Wszystko zaczęło się w 2013 roku. Od niewielkiego guzka. Mama odkryła go na udzie chłopca. Potem stwardnienie zaczęło rozprzestrzeniać się na całe nogi, ręce, brzuch i szyję. Twarda jak skała skóra uniemożliwia chłopcu poruszanie się. Co więcej, utrudnia prawidłowe funkcjonowanie organizmu. Chłopak nie jest w stanie sam oddychać.

Biologiczna matka go porzuciła. Potem okazało się, że ma autyzm

Natalie i Tim Rogers nie są biologicznymi rodzicami Jaidena. Adoptowali go po tym, jak trafił do placówki opiekuńczej zaniedbany i niedożywiony. Wkrótce zdiagnozowano u niego autyzm. Jednak do 2013 roku był zdrowym, ruchliwym dzieckiem. Uwielbiał grać w piłkę nożną. Niestety, choroba bardzo szybko zmieniła jego życie. Dziś – jako nastolatek – już nie jest w stanie samodzielnie oddychać, nie mówiąc o poruszaniu się.

Kiedy skóra staje się twarda jak kamień, czyli zespół sztywnej skóry

Ze względu na bardzo rzadkie występowanie tej ciężkiej choroby lekarze nie wiedzą do końca, jak ją leczyć. Wiadomo, że jej objawy najczęściej pojawiają się w dzieciństwie i obejmują:

  • nadmierne owłosienie,
  • utratę tkanki tłuszczowej,
  • powolny wzrost,
  • osłabienie mięśni,
  • problemy ze wzrokiem.

Najbardziej charakterystyczne dla tej choroby jest jednak twardnienie skóry. Jest ono tak silne, że uniemożliwia nawet najmniejszy ruch. Skóra przypomina bowiem kamienny pancerz, może nawet zmiażdżyć narządy wewnętrzne.

Chłopiec może umrzeć w grobie z własnego ciała

Zespół sztywnej skóry nie bez powodu budzi również skojarzenia z kamiennym grobem. Mama chłopca, mimo wszystko, postanowiła walczyć o życie syna. Od dziesięciu lat jej życie koncentruje się na zapewnieniu chłopcu najlepszej opieki i terapii, która pomoże mu żyć jak najdłużej.

„To niesamowity chłopiec. Nie może się dobrze komunikować, ale serce pęka, gdy patrzę, jak cierpi” – mówi Natalie.

Mimo pełnego bólu życia Jaiden potrafi się uśmiechać. Jego adopcyjna mama mówi, że chłopak ma totalną obsesję na punkcie Eda Sheerana, co pomaga poprawiać mu nastrój w najtrudniejszych chwilach.

Niedawno na stornie zbiórki na leczenie Jaidena Natalie poinformowała, że leczenie przynosi pozytywne efekty. Podziękowała wszystkim, którzy wsparli chłopca nawet najmniejszą kwotą. „Zrobię wszystko, by ocalić Jaidena” – napisała.

Źródło: The Sun

Piszemy też o:

Redakcja poleca

REKLAMA
Nasze akcje
częste oddawanie moczu u dziecka
Zakupy
Szukasz najlepszego nocnika dla dziecka? Sprawdź nasz ranking!
Współpraca reklamowa
Kobieta czyta książkę
Zakupy
Tej książce ufają miliony rodziców! Czy masz ją na półce?
Współpraca reklamowa
łojotokowe zapalenie skóry
Pielęgnacja
Test zakończony sukcesem! 99% osób poleca te kosmetyki
Współpraca reklamowa
Polecamy
Porady
Ile dać na Chrzest?
Święta i uroczystości
Ile dać na chrzest w 2024 roku? (ile od dziadków a ile od chrzestnej, chrzestnego i gości) 
Luiza Słuszniak
wierszyki o wiośnie
Gry i zabawy
Wiersze o wiośnie: piękne utwory znanych poetów i krótkie rymowanki dla dzieci
Ewa Janczak-Cwil
cytaty na komunię
Cytaty i przysłowia
Cytaty na komunię świętą: piękne i mądre, Jana Pawła ll, cytaty z Biblii
Joanna Biegaj
Rocznica Komunii Świętej – prezenty
Święta i uroczystości
Rocznica Komunii świętej – co z tortem i prezentami? I czy udział w rocznicy komunii jest obowiązkowy? 
Małgorzata Sztylińska-Kaczyńska
5 dni opieki na dziecko
Prawo i finanse
5 dni opieki nad dzieckiem: od kiedy, ile płatne? Przepisy 2024
Joanna Biegaj
ospa u dziecka a wychodzenie na dwór
Zdrowie
Ospa u dziecka a wychodzenie na dwór: jak długo będziecie w domu? Czy podczas ospy można wychodzić?
Milena Oszczepalińska
chłopiec, dziecko, krzyk, złość
Wychowanie
Agresywne dziecko w przedszkolu: co robić, gdzie zgłosić?
Magdalena Drab
Cytaty na chrzest
Cytaty i przysłowia
Cytaty na chrzest: piękne sentencje i złote myśli z okazji chrzcin
Milena Oszczepalińska
Szkoła w Chmurze: kto może z niej skorzystać?
Edukacja
Szkoła w Chmurze: na czym polega, czy jest legalna i kto może z niej skorzystać?
Małgorzata Sztylińska-Kaczyńska
jak ubierać niemowlę na spacer wiosną
Pielęgnacja
Jak ubierać niemowlę wiosną: w kwietniu, w maju i przy 20 stopniach [LISTA UBRANEK]
Magdalena Drab
Przedszkolaki powinny się bawić, a nie ciągle uczyć
Edukacja
Przedszkolaki coraz częściej potrafią czytać i pisać, ale mają zaburzenia sensoryczne. Gdzie tkwi błąd?
Milena Oszczepalińska
dziecko ciągle choruje
Zdrowie
Dziecko ciągle choruje: nawracające zapalenie oskrzeli i infekcje gardła [CO ROBIĆ?]
Magdalena Drab
Pełne szpitale RSV
Aktualności
Lekarz mówi wprost: dziecko z RSV i z dusznością umrze, jeśli nie trafi do szpitala
Ewa Janczak-Cwil
wpływ telewizji na rozwój dziecka
Wychowanie
Wpływ telewizji na rozwój dziecka – negatywne i pozytywne skutki oglądania telewizji
Aneta Grinberg
morfologia u dzieci
Zdrowie
Morfologia u dzieci – jak czytać wyniki krwi [NORMY]
Ewa Janczak-Cwil
znieczulenie podpajęczynówkowe
Poród naturalny
Znieczulenie podpajęczynówkowe najczęściej stosowane podczas cesarskiego cięcia [zalety i wady]
Agnieszka Majchrzak
Urlop ojcowski
Prawo i finanse
Urlop ojcowski 2024: ile dni i ile płatny? Dokumenty i wniosek o urlop dla ojca
Magdalena Drab
kiedy wkładać dziecku czapkę
Zdrowie
Kiedy wkładać dziecku czapkę? I czy przewianie uszu to mit? [PEDIATRA WYJAŚNIA]
Małgorzata Wódz

Strefa okazji i inspiracji

REKLAMA