Matka głodziła dziecko, żeby mogło dostać lek
Maciuś od urodzenia chorował na zanik mięśni. W wieku 3 lat mógł tylko leżeć. Oddychał dzięki respiratorowi. By uratować mu życie, potrzebne było 9 milionów złotych. Ale to nie wszystko. By dziecko mogło przyjąć „najdroższy lek świata”, jego matka musiała podjąć dramatyczną decyzję.
Aktualnie Maciuś ma 5 lat i jest już po terapii genowej, która powstrzymała chorobę. Chłopiec oddycha bez respiratora (aparatura potrzebna jest jedynie po to, by trenować przeponę). W ortezach potrafi o własnych siłach pokonać coraz dłuższy dystans. A ostatnio nawet sam zawieszał bombki na choince. Jego mama wreszcie mogła poczuć też, jak mocno potrafi przytulać jej synek...
By przyjąć lek, nie mógł jeść
Ponad 9 milionów złotych udało się zebrać po emisji programu „Uwaga TVN”. Widzowie poznali wtedy historię Maciusia oraz jego mamę, która – by ratować dziecko, musiała ograniczać mu jedzenie. By terapia genowa przyniosła efekty, chłopiec przed podaniem leku nie mógł przekroczyć wagi 13,5 kg.
W walce o życie chłopca liczył się każdy dzień i... kilogram. Zbieraniu pieniędzy towarzyszył widok słabnącego dziecka. I odwracanie jego uwagi, gdy głodny prosił: „Am! Am...”
Mama: „Lekarze nie dawali mu szans”
Mama Maciusia zapamięta tamten czas jako jeden wielki koszmar.
„Lekarze nie dawali Maciusiowi szans. Był taki czas, że reanimowali Maciusia przez pięć godzin” – wspomina pani Ewelina.
Na szczęście widzowie programu „Uwaga TVN” poruszeni losem dziecka ruszyli na ratunek. W internetową zbiórkę pieniędzy zaangażowało się mnóstwo osób. Kiedy tylko udało się zebrać ogromną kwotę, czyli w styczniu 2021 roku, chłopiec przyjął „najdroższy lek świata” w szpitalu w Lublinie. Od tamtej pory jest tylko lepiej.
Lekarz: „Widziałem go leżącego w łóżeczku bez życia”
„Widziałem go leżącego w łóżeczku bez życia. Widziałem go pełzającego. W ciągu dwóch lat zrobił postępy intelektualne, bo zaczął mówić. Wykazuje też większą mobilność. To jest na pewno duży sukces całej akcji” – mówi dr Marek Frymorgen, lekarz medycyny ratunkowej i anestezjolog.
Po terapii genowej Maciuś dalej walczy o coraz większą sprawność ruchową. Pomagają mu w tym rehabilitanci i fizjoterapeuci. Choć nie uda się uchronić chłopca przed niepełnosprawnością – będzie żył. Będzie też mógł poruszać się, mówić i codziennie pokazywać światu, że cuda się zdarzają…
Oto nagranie, na którym widać, jak świetnie radzi sobie Maciuś:
Źródło: Wprost
Piszemy też o: