Matka głodziła dziecko, żeby mogło dostać lek
Kadry z programu "Uwaga" TVN
Newsy

Matka głodziła dziecko, żeby mogło dostać lek

Maciuś od urodzenia chorował na zanik mięśni. W wieku 3 lat mógł tylko leżeć. Oddychał dzięki respiratorowi. By uratować mu życie, potrzebne było 9 milionów złotych. Ale to nie wszystko. By dziecko mogło przyjąć „najdroższy lek świata”, jego matka musiała podjąć dramatyczną decyzję.

Aktualnie Maciuś ma 5 lat i jest już po terapii genowej, która powstrzymała chorobę. Chłopiec oddycha bez respiratora (aparatura potrzebna jest jedynie po to, by trenować przeponę). W ortezach potrafi o własnych siłach pokonać coraz dłuższy dystans. A ostatnio nawet sam zawieszał bombki na choince. Jego mama wreszcie mogła poczuć też, jak mocno potrafi przytulać jej synek...

By przyjąć lek, nie mógł jeść

Ponad 9 milionów złotych udało się zebrać po emisji programu „Uwaga TVN”. Widzowie poznali wtedy historię Maciusia oraz jego mamę, która – by ratować dziecko,  musiała ograniczać mu jedzenie. By terapia genowa przyniosła efekty, chłopiec przed podaniem leku nie mógł przekroczyć wagi 13,5 kg.

W walce o życie chłopca liczył się każdy dzień i... kilogram. Zbieraniu pieniędzy towarzyszył widok słabnącego dziecka. I odwracanie jego uwagi, gdy głodny prosił: „Am! Am...”

Mama: „Lekarze nie dawali mu szans”

Mama Maciusia zapamięta tamten czas jako jeden wielki koszmar. 

„Lekarze nie dawali Maciusiowi szans. Był taki czas, że reanimowali Maciusia przez pięć godzin” – wspomina pani Ewelina.

Na szczęście widzowie programu „Uwaga TVN” poruszeni losem dziecka ruszyli na ratunek. W internetową zbiórkę pieniędzy zaangażowało się mnóstwo osób. Kiedy tylko udało się zebrać ogromną kwotę, czyli w styczniu 2021 roku, chłopiec przyjął „najdroższy lek świata” w szpitalu w Lublinie. Od tamtej pory jest tylko lepiej.

Lekarz: „Widziałem go leżącego w łóżeczku bez życia”

„Widziałem go leżącego w łóżeczku bez życia. Widziałem go pełzającego. W ciągu dwóch lat zrobił postępy intelektualne, bo zaczął mówić. Wykazuje też większą mobilność. To jest na pewno duży sukces całej akcji” – mówi dr Marek Frymorgen, lekarz medycyny ratunkowej i anestezjolog.

Po terapii genowej Maciuś dalej walczy o coraz większą sprawność ruchową. Pomagają mu w tym rehabilitanci i fizjoterapeuci. Choć nie uda się uchronić chłopca przed niepełnosprawnością – będzie żył. Będzie też mógł poruszać się, mówić i codziennie pokazywać światu, że cuda się zdarzają…

Oto nagranie, na którym widać, jak świetnie radzi sobie Maciuś:

Źródło: Wprost

Piszemy też o:

Redakcja poleca

REKLAMA
Nasze akcje
częste oddawanie moczu u dziecka
Zakupy
Szukasz najlepszego nocnika dla dziecka? Sprawdź nasz ranking!
Współpraca reklamowa
Kobieta czyta książkę
Zakupy
Tej książce ufają miliony rodziców! Czy masz ją na półce?
Współpraca reklamowa
łojotokowe zapalenie skóry
Pielęgnacja
Test zakończony sukcesem! 99% osób poleca te kosmetyki
Współpraca reklamowa
Polecamy
Porady
Ile dać na Chrzest?
Święta i uroczystości
Ile dać na chrzest w 2024 roku? (ile od dziadków a ile od chrzestnej, chrzestnego i gości) 
Luiza Słuszniak
wierszyki o wiośnie
Gry i zabawy
Wiersze o wiośnie: piękne utwory znanych poetów i krótkie rymowanki dla dzieci
Ewa Janczak-Cwil
cytaty na komunię
Cytaty i przysłowia
Cytaty na komunię świętą: piękne i mądre, Jana Pawła ll, cytaty z Biblii
Joanna Biegaj
Rocznica Komunii Świętej – prezenty
Święta i uroczystości
Rocznica Komunii świętej – co z tortem i prezentami? I czy udział w rocznicy komunii jest obowiązkowy? 
Małgorzata Sztylińska-Kaczyńska
5 dni opieki na dziecko
Prawo i finanse
5 dni opieki nad dzieckiem: od kiedy, ile płatne? Przepisy 2024
Joanna Biegaj
ospa u dziecka a wychodzenie na dwór
Zdrowie
Ospa u dziecka a wychodzenie na dwór: jak długo będziecie w domu? Czy podczas ospy można wychodzić?
Milena Oszczepalińska
chłopiec, dziecko, krzyk, złość
Wychowanie
Agresywne dziecko w przedszkolu: co robić, gdzie zgłosić?
Magdalena Drab
Cytaty na chrzest
Cytaty i przysłowia
Cytaty na chrzest: piękne sentencje i złote myśli z okazji chrzcin
Milena Oszczepalińska
Szkoła w Chmurze: kto może z niej skorzystać?
Edukacja
Szkoła w Chmurze: na czym polega, czy jest legalna i kto może z niej skorzystać?
Małgorzata Sztylińska-Kaczyńska
jak ubierać niemowlę na spacer wiosną
Pielęgnacja
Jak ubierać niemowlę wiosną: w kwietniu, w maju i przy 20 stopniach [LISTA UBRANEK]
Magdalena Drab
Przedszkolaki powinny się bawić, a nie ciągle uczyć
Edukacja
Przedszkolaki coraz częściej potrafią czytać i pisać, ale mają zaburzenia sensoryczne. Gdzie tkwi błąd?
Milena Oszczepalińska
dziecko ciągle choruje
Zdrowie
Dziecko ciągle choruje: nawracające zapalenie oskrzeli i infekcje gardła [CO ROBIĆ?]
Magdalena Drab
Pełne szpitale RSV
Aktualności
Lekarz mówi wprost: dziecko z RSV i z dusznością umrze, jeśli nie trafi do szpitala
Ewa Janczak-Cwil
wpływ telewizji na rozwój dziecka
Wychowanie
Wpływ telewizji na rozwój dziecka – negatywne i pozytywne skutki oglądania telewizji
Aneta Grinberg
morfologia u dzieci
Zdrowie
Morfologia u dzieci – jak czytać wyniki krwi [NORMY]
Ewa Janczak-Cwil
znieczulenie podpajęczynówkowe
Poród naturalny
Znieczulenie podpajęczynówkowe najczęściej stosowane podczas cesarskiego cięcia [zalety i wady]
Agnieszka Majchrzak
Urlop ojcowski
Prawo i finanse
Urlop ojcowski 2024: ile dni i ile płatny? Dokumenty i wniosek o urlop dla ojca
Magdalena Drab
kiedy wkładać dziecku czapkę
Zdrowie
Kiedy wkładać dziecku czapkę? I czy przewianie uszu to mit? [PEDIATRA WYJAŚNIA]
Małgorzata Wódz

Strefa okazji i inspiracji

REKLAMA