„Mąż odszedł, bo mieliśmy niepełnosprawne dziecko. Stwierdził, że tego nie wytrzyma. A ja muszę? – Zrobisz, jak zechcesz – powiedział i zamknął drzwi”

Jakiś polski aktor powiedział publicznie, że chore dzieci są boskim błogosławieństwem… Ja od dwunastu lat mam córkę z porażeniem mózgowym i zapewniam was, żadne to błogosławieństwo.

Kocham Lucynkę, bez wahania oddałabym jej własne serce i mózg, gdyby miało to zapewnić jej normalne życie. Ale nadal twierdzę, że to klątwa – i dla mnie, a przede wszystkim dla niej. Ale nie o tym chciałam napisać.

Zanim zaszłam w ciążę, od siedmiu lat byłam żoną Maćka. Fajny, zaradny facet, uczuciowy, odpowiedzialny. Razem skończyliśmy studia wzornictwa przemysłowego, pobraliśmy się, a ja potem dwa lata pracowałam, żeby on mógł zrobić doktorat, dzięki któremu złapał lepszą pracę. Wiadomo, że mężczyzna powinien robić karierę, bo kobieta w końcu i tak wyląduje w domu, przynajmniej na kilka lat. W tym duchu mnie wychowano… Niestety, mój mąż poniewczasie okazał się zupełnie inny, niż myślałam. Kiedy urodziłam Lucynkę i już było widać, że coś jest nie tak, tulił mnie i zapewniał, że damy sobie radę. On będzie pracował, a ja zaopiekuję się dzieckiem. Taki los, takie przeznaczenie. Wytrzymał siedem lat.

– Nie mogę dłużej, zrozum. Nie na to się pisałem. Chcę mieć normalne dziecko i normalne życie. Chyba to rozumiesz, prawda? Będę płacił, ale żyć z wami nie mogę. To mnie zabija.

Co za przemówienie!

– Bidulek, siedem lat się męczył. A ja jestem inna? Ja się nie męczę, nie cierpię? To ja jestem uwiązana do dziecka dwadzieścia cztery godziny na dobę, gdy ty wychodzisz rano do normalnego świata. A czy ja nie chciałam normalnej córki? Więc skoro ty porzucasz Lucynkę jak starą szmatę, to może i ja powinnam? Oddać ją do jakiegoś domu pomocy i zapomnieć? Zacząć żyć jak inni, urodzić może nowe dziecko? Też mam tak zrobić?

Kończył pakować walizkę i nawet na mnie nie patrzył.

Usłyszałam, jak mruknął:

– Zrobisz, jak zechcesz. Twój wybór.

Ja do żadnej pracy iść nie mogę

To tyle w kwestii miłości i odpowiedzialności za rodzinę, o której tak często Maciek mówił, zwłaszcza podczas zebrań parafialnych. Wkrótce zmienił pracę, wyjechał do innego miasta. Co miesiąc dostawałam dwa tysiące złotych. Po rozwodzie zostawił mi mieszkanie i wszystko, co w nim było.

Trzy lata później ożenił się ponownie, ktoś ze znajomych widział go z kobietą w ciąży. A potem pieniądze przestały przychodzić. Okazało się, że eks zabrał nową rodzinę i wyjechał za granicę, na inny kontynent. Poza mój zasięg i zasięg unijnego prawa.

Zostałam sama.

Bez pieniędzy.

Nie mogłam iść do pracy, bo Lucynka wymagała nieustannej opieki, porażenie jest czterokończynowe. Kiedy jeszcze był z nami Maciek, zrobiłam specjalne kursy rehabilitacji i masażu.

Uczyłam się wszystkiego, co mogłoby pomóc córeczce. Kupiliśmy nawet specjalny sprzęt, więc nie musiałam wydawać pieniędzy na rehabilitację.

Za to poświęcałam większość dnia na ćwiczenie córki. Efekty nawet były, siadała, trochę mówiła, uśmiechała się. Każdy jej uśmiech to rzeczywiście małe błogosławieństwo… Problem w tym, że była słaba psychicznie, lękliwa i wpadała w histerię, gdy dotykała jej obca osoba. A przy histerii pojawiały się ataki padaczki. Dlatego nie mogłam iść do pracy.

Po raz pierwszy udałam się po pomoc. To wtedy dowiedziałam się, że owszem, dostanę zasiłek pielęgnacyjny w wysokości prawie tysiąca pięciuset złotych, ale nie wolno mi pracować ani dorabiać. Ani wynająć pokoju w moim mieszkaniu. Nic. Z dodatkiem pielęgnacyjnym, jaki miała Lucynka, uzbierało mi się „aż” tysiąc siedemset złotych na rękę miesięcznie. Czynsz za mieszkanie i opłaty pochłaniały tysiąc, zostawało siedemset złotych na życie, lekarstwa, pampersy… Wkrótce zaczęłam czuć narastającą panikę.

I kiedy już było bardzo źle, bo zepsuła się na amen kuchenka gazowa i w ogóle sprzęty pracowały ostatkiem sił, odezwała się moja dawna przyjaciółka ze studiów.

Ala ma małą firmę wzornictwa przemysłowego i zaproponowała mi robienie wzorów przedmiotów codziennego użytku i innych drobiazgów.

– Zawsze podobały mi się twoje projekty – powiedziała, gdy wpadła.

Patrzyła na mnie, a w jej oczach widziałam zdumione przerażenie. Fakt, nie wyglądałam już jak dawna świetnie ubrana dziewczyna. W ogóle już nie wyglądałam.

– Nie wolno mi pracować – powiedziałam. – Gdybym zarabiała, powiedzmy, sześć tysięcy miesięcznie za kilka godzin pracy dziennie, mogłabym machnąć ręką na zasiłki… – popatrzyłam na Alę z nadzieją.

Pokręciła głową.

– To byłyby sumy rzędu kilkuset złotych. I też pewnie nie co miesiąc. Przynajmniej na początku. Przykro mi.

Myślałam szybko. Naprawdę ciągnęłam ostatkiem sił.

– Dobrze, ale pieniądze musiałabym dostawać do ręki…

Ten człowiek nie czuje skruchy, nic

Zaczęłam współpracę z Alicją. Przez rok robiłam dla niej drobne projekty. Czasami miałam większe zlecenia, ale musiałam odmawiać, bo wymagały poświęcenia dużej ilości czasu, którego nie miałam, bo większość dnia zabierała mi rehabilitacja Lucynki, szykowanie posiłków, karmienie. Często pracowałam w nocy, kosztem snu. Mimo to byłam zadowolona, bo udawało mi się dorobić miesięcznie sześćset, osiemset złotych, a zdarzyło się nawet raz półtora tysiąca. To było całkiem inne życie, wciąż bardzo oszczędne, ale już nie na granicy nędzy. Mogłam odłożyć na kuchenkę, na okulary, bo wzrok mi się sypał. Kupić córce lody, za którymi przepadała.

I wtedy nastąpiła katastrofa. Ala wynajęła informatyka, by stworzył nową wersję jej strony internetowej. Traf chciał, że był to syn jednego z moich sąsiadów, Stanisława W., gminnego społecznika, który cały swój wolny czas na emeryturze poświęcał budowaniu, jak to określał, „społeczeństwa obywatelskiego”. Innymi słowy wtrącał się we wszystko i był postrachem urzędu gminy. Ale fakt, jego upierdliwość zaowocowała nowymi ławkami na skwerku, częstszymi patrolami policji w okolicy czy wprowadzeniem segregatorów śmieci. Kiedyś, zanim urodziłam Lucynkę, z moim byłym mężem współpracowaliśmy z nim np. przy zbieraniu podpisów pod kolejnymi petycjami. Pan Stanisław jakoś nie mógł zrozumieć, dlaczego przestałam uczestniczyć w życiu osiedla. Wytłumaczenie w postaci chorego dziecka, które rzadko wychodzi z domu, bo to cała wyprawa logistyczna, do niego nie docierało.

– Wszystko da się załatwić, pani Marianno, wystarczy chcieć – patrzył na mnie z naganą; mądrala.

I właśnie jemu syn powiedział, że podczas robienia strony dla małej firmy zorientował się, że sąsiadka z bloku jest autorką niektórych projektów. Zaciekawiło go, że właścicielka firmy kazała mu usunąć nazwisko autorki i wstawić jakiś pseudonim. Pan Stanisław zrozumiał, że pod jego nosem dzieje się skok na państwową kasę, i jako odpowiedzialny członek społeczności przekazał swoją wiedzę odpowiednim organom gminy.

Cofnięto mi zasiłek pielęgnacyjny. Bo mam dochody. Nie pomogły żadne tłumaczenia, że to jest przyjacielskie wsparcie, pożyczki. „Naprawdę rozumiem, jestem całym sercem za panią, ale nie mogę. Ten pan złożył oficjalne doniesienie, mamy związane ręce, a wie pani, jaki z niego buldog” – tłumaczyła mi kierowniczka biura pomocy socjalnej. „Musiała mu się pani czymś narazić”.

I to właśnie jest ciekawe – dlaczego on to zrobił?

Gdy poszłam go spytać, powiedział:

– Prawo obowiązuje wszystkich, moja szanowna pani. Jeśli nie będziemy pilnować jego przestrzegania sami, nigdy nie zbudujemy społeczeństwa obywatelskiego, prawda? No, czy mam rację?!

W jego słowach nie wyczułam cienia skruchy czy zmieszania. On jest pewien, że zrobił dobrze, i jest z tego dumny. I to mnie przeraziło.

Marianna

Zobacz także: