W grudniu Romuś skończył 2 lata. Jego całe życie to pobyty w szpitalu, cierpienie i łzy. Została przy nim tylko mama, która wciąż wierzy, że uda jej się ocalić życie synka.
Romuś od urodzenia jest przykuty do łóżka. Choroba sieje ogromne spustoszenie w jego ciałku, chłopczyk nie potrafi sam jeść ani się poruszać.
„Synek nie mógł utrzymać główki, nawet leżąc na brzuszku. Początkowo lekarze tłumaczyli to osłabieniem po infekcji. Ślepo wierzyłam w ich słowa i czekałam, aż stan synka się polepszy. Tak się jednak nie działo… Dopiero po 4 miesiącach, kiedy już biłam na alarm, desperacko szukałam pomocy, lekarze postawili diagnozę. Moje dziecko choruje na SMA1 – rdzeniowy zanik mięśni” – napisała jego mama na stronie zbiórki.
Jakby tego było mało, ojciec chłopczyka zostawił rodzinę już po pierwszym pobycie Romusia na OIOM-ie. Zamiast wspierać – porzucił. Mama sama dzielnie walczy o wyleczenie synka. A do zebrania jest jeszcze wielka suma pieniędzy!
„Pomimo bardzo trudnego dla nas czasu i trudów związanych z samotnym wychowywaniem dzieci, zrobię wszystko, by uratować Romka!” – deklaruje mama chłopca. Pomóżmy jej!
Zobacz też:
Zbiórka trwała od lipca 2022 roku. Mama chorego na rdzeniowy zanik mięśni Oliwiera nie poddawała się, walcząc o życie syna. Maluszek 5 stycznia 2023 skończy roczek. Terapia genowa w Polsce jest refundowana, ale jedynie w przypadku dzieci, które mają mniej niż 6 miesięcy. Mama Oliwiera: „To cud!” Koniec roku 2022 przyniósł nieoczekiwany zwrot akcji: „To, co wydarzyło się wczoraj na zbiórce, zakrawa na cud! Najpierw anonimowy Darczyńca wpłacił rekordową jednorazową kwotę – 1,5 miliona złotych – a potem ruszyła lawina kolejnych wpłat!” – napisała mama Oliwiera na stronie zakończonej zbiórki w ostatni dzień roku 2022. Brakującą kwotę uzbierano błyskawicznie. Kto wpłacił 1,5 miliona złotych? Pewna para... Eksplozji radości i wdzięczności za przywrócenie wiary w cuda towarzyszą domysły, kto mógł wpłacić tak ogromną kwotę na leczenie Oliwierka. Rąbka tajemnicy uchylił radny z Sosnowca, Łukasz Litewka, który był mocno zaangażowany w zbiórkę. „Chcę oddać szczególny szacunek anonimowej parze, która przekazała dziś 1,5 mln złotych i uruchomiła nadzieję na zbiórkę Oliwiera. 1,5 miliona?! Pomyślałem, że to jacyś milionerzy lub jakaś gwiazda jest tą prawdziwą gwiazdą” – napisał radny Litewka na swoim facebookowym profilu. Dziś radny nie ukrywa już, że wie więcej na temat hojnego darczyńcy. Okazuje się, że pieniądze podarowali rodzice, których dziecko nie doczekało leczenia i zmarło na tę samą chorobę, na którą cierpi mały Oliwier. „Naprawdę pociekła mi dziś łza. Pociekła mi łza, gdy dowiedziałem się, że 1,5 mln złotych przekazało małżeństwo, które też walczyło ze zbiórką na swoje dziecko i nie zdążyło. Co za gest w takim momencie życia” – napisał wzruszony radny. Piszemy też o: Matka głodziła dziecko, żeby mogło dostać lek Świąteczna tragedia:...
Rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA (z ang. spinal muscular atrophy ) to choroba genetyczna nerwowo-mięśniowa. Występuje głównie u dzieci: może pojawić się już w czasie życia płodowego lub dopiero po narodzinach. Zdarza się jednak, że objawy pojawiają się dopiero w wieku nastoletnim czy dorosłym. Przy SMA odpowiedzialne za ruch neurony obumierają, a to prowadzi do zaniku mięśni, uniemożliwiając pacjentowi oddychanie, połykania czy ruch. Skutkiem choroby jest niepełnosprawność, a w skrajnych przypadkach nawet śmierć w wieku dziecięcym. Rodzaje SMA u dzieci (rdzeniowego zaniku mięśni u dzieci) W zależności od tego, w jakim wieku jest dziecko i jaki jest stopień jego sprawności ruchowej, wyróżniamy kilka form klinicznych SMA u dzieci: SMA1 (choroba Werdniga-Hoffmanna). To postać ostra, a jej przebieg jest bardzo ciężki. Powoduje zaburzenia w rozwoju ruchowym, dziecko nie jest w stanie choćby samodzielnie siedzieć. SMA1 dotyka dzieci poniżej 6. miesiąca życia. Statystycznie dzieci chore na SMA bez leczenia są w stanie przeżyć tylko 2-4 lata. SMA2 : postać pośrednia. Jej przebieg jest łagodniejszy. Dziecko z czasem umie samodzielnie siadać, ale chodzić już nie. SMA2 dotyka dzieci między 6. a 18. miesiącem życia. Mogą one przeżyć z chorobą nawet wiele lat. SMA3 (choroba Kugelberga-Welander). Postać łagodna. Może pojawić się na przestrzeni bardzo długiego okresu – między 16. miesiącem życia, a nawet 20. rokiem życia. Chorzy są w stanie samodzielnie chodzić i przeżywają zwykle tyle samo lat, co osoby zdrowe. Gdy pierwsze objawy pojawiają się w wieku dorosłym, niektórzy lekarze nazywają to postacią czwartą SMA. Osoby z tą postacią zwykle przejawiają jedynie niedowład nóg. Objawy SMA u dzieci Do symptomów wskazujących na SMA należą: drżenie palców, osłabienie (brak) odruchów głębokich, zwiotczenie napięcia mięśniowego,...
Choroba Kawasaki to schorzenie, w przebiegu którego dochodzi do zapalenia naczyń krwionośnych. Najczęściej chorują małe dzieci. Zespół Kawasaki ma burzliwy przebieg i długi czas utrzymywania się objawów. Większość dotkniętych nim dzieci zostaje wyleczonych. Nazwa pochodzi od nazwiska japońskiego badacza Tomisaku Kawasaki, który opisał charakterystyczne objawy tej choroby. Choroba Kawasakiego jest nazywana również zespołem skórno-śluzówko-węzłowym (lub inaczej: zespół Kawasaki), ze względu na miejsca, w których widoczne są objawy (na skórze, śluzówkach i węzłach chłonnych). Eksperci ostrzegają, że w ostatnich latach notuje się coraz więcej przypadków choroby Kawasaki u dzieci. Według danych brytyjskiej służby zdrowia liczba dzieci leczonych z powodu zespołu Kawasaki w latach 2020-2021 była dwa razy większa niż w latach poprzednich. Spis treści: Choroba Kawasaki: objawy u dzieci Leczenie choroby Kawasaki u dzieci Zespół Kawasaki u dzieci: przyczyny Choroba Kawasaki u dzieci: powikłania Choroba Kawasaki: objawy u dzieci Pierwsze objawy choroby Kawasaki przypominają typową infekcję wieku dziecięcego. Choroba rozpoczyna się nagle. Dziecko ma wysoką gorączkę , która utrzymuje się 3 dni lub dłużej. Temperatura jednak nie spada mimo podawania dziecku leków, w tym antybiotyków. Do gorączki dołączają kolejne, bardziej charakterystyczne symptomy – jednym z nich jest łuszczenie się skóry. Objawy choroby Kawasaki: gorączka powyżej 39 stopni C, zaczerwienienie i obrzęk skóry dłoni i stóp, zaczerwienienie oczu (bez wydzieliny), obrzmiały czerwony język, suche, popękane usta, łuszczenie się skóry, powiększone węzły chłonne na szyi, wysypka na ciele i narządach płciowych. Przy chorobie Kawasakiego nie zawsze pojawiają się wszystkie wymienione wyżej objawy....
