Emilka i Natalka nie chodzą, nie mówią – tylko krzyczą, ale dla mamy są całym światem. „Każdy chce się ich pozbyć”
Emilka i Natalka urodziły się 6 lat temu, zupełnie zdrowe. Dopiero pół roku po narodzinach bliźniaczek okazało się, że nie, nie wszystko jest w porządku. Wyniki badań genetycznych odkryły przed ich mamą i lekarzami straszną prawdę. U dziewczynek z Wierzchowiska (woj. śląskie) jako u pierwszych w Polsce zdiagnozowano bardzo rzadką chorobę.
Bliźniaczki nie mówią i nigdy nie będą mówić. Za to często krzyczą, są w spektrum autyzmu. Do tego dochodzą ataki lękowe. Obie nie potrafią samodzielnie jeść. Emilka nie chodzi, porusza się na czworaka. Pani Justyna wierzy jednak, że skoro Natalka nauczyła się niedawno stawiać pierwsze kroki, Emilka też kiedyś się nauczy. Mimo że zespół genetyczny mutacja białka CMK2A, który jest źródłem problemów jej córek, odstrasza rehabilitantów…
Samotna mama nie traci nadziei
Prawidłowy przebieg ciąży i pierwsze 6 miesięcy życia bliźniaczek nie wskazywały na nic, co mogłoby niepokoić. Dopiero gdy dziewczynki miały pół roku, ich rozwój zaczął budzić coraz poważniejsze obawy… Wszystko wyjaśniło się, gdy lekarze zlecili badania genetyczne. Diagnoza okazała się bezlitosna.
„Były pierwszym takim przypadkiem zdiagnozowanym w Polsce. I są w badaniach międzynarodowych ekspertów” – mówi pani Justyna w rozmowie z dziennikarzem „Faktu”. Przyznaje, że jest jej bardzo ciężko, ale nie przestaje wierzyć w cuda. Czy gdyby nie wierzyła, Natalka zaczęłaby chodzić w dzień swoich 5. urodzin?
Natalka często się złości i ma poważne problemy z koncentracją. Emilka z kolei boi się obcych, najchętniej cały czas tuliłaby się do mamy. Pani Justyna dlatego nazywa ją pieszczotliwie swoim „zroślakiem”.
Chcę pomóc
Wszystko to sprawia również, że praca rehabilitantów z bliźniaczkami jest niezwykle trudna.
„Trudno znaleźć rehabilitanta. Każdy chce się ich pozbyć, bo są to trudne dzieci i efekty pracy często przychodzą bardzo wolno. One muszą kogoś znać, otworzyć się na ludzi. Gdy to przełamią, robią postępy” – wyjaśnia pani Justyna.
Jak łatwo się domyślić, w poszukiwaniu odpowiednich osób, które sprawdziłyby się w roli rehabilitantów dziewczynek, potrzebne są po prostu pieniądze…
Każdy, kto chciałby pomóc pani Justynie, Emilce i Natalce, może to zrobić. Wystarczy zrobić przelew na konto Fundacji Faktu „Serce dla Dzieci” (nr konta 44 1240 6292 1111 0010 7095 3236), w tytule wpisując SERCE. Można też wybrać opcję szybkiego przelewu bezpośrednio ze strony Fundacji, zakładka „Chcę pomóc”.
Źródło: Fakt
Piszemy też o: