Kiedy Misza się urodził, jego niepełnosprawność zszokowała jego rodziców. Podczas całej ciąży wszystko wskazywało na to, że dziecko rozwija się wzorowo. O tym, co działo się potem, pisaliśmy w artykule:  Matka go porzuciła, bo ma zespół Downa. Wychowuje go samotnie tata . Sprawdziliśmy co słychać u tych dwóch dzielnych wojowników. Z pamiętnika taty dziecka z zespołem Downa: synek tak wiele mnie uczy Na instagramowym profilu Ewgenija przynajmniej raz w tygodniu pojawia się zdjęcie lub filmik i wpis na temat tego, jak dzielny, piękny i mądry jest jego synek. Dumny tata nie kryje, jak wiele zawdzięcza Miszy: „Jego dusza zstąpiła w niedoskonałym ciele do naszego niedoskonałego świata, aby mnie czegoś nauczyć. I uczy, pomaga, i cieszy swoją uwagą, ciepłem i uśmiechem!”. Można powiedzieć, że profil Ewgenija na Instagramie to coś w rodzaju dziennika. Prowadzonego z myślą o synku oraz wszystkich rodzicach – dzieci bez niepełnosprawności i z niepełnosprawnościami. Choć każdy jego wpis wyświetlany jest wiele tysięcy razy i otrzymuje wiele pozytywnych komentarzy, nie brakuje trolli, według których Ewgenij jako Rosjanin powinien walczyć teraz zupełnie na innym froncie… Na tego typu uwagi ojciec Miszy ma jedną odpowiedź: że jego jedynym obowiązkiem moralnym jest ochrona i wychowanie syna. Ojciec i syn: są dla siebie najważniejsi Ewgenij pokazuje prawdziwe życie rodzica opiekującego się samotnie dzieckiem z niepełnosprawnością. Czasem Misza idzie na spacer z babcią lub spotyka się z mamą, ale... najważniejszą osobą na świecie jest dla niego tata. W tej sytuacji Ewgenij może tylko wspomnieć, owszem, czasem mu żal porzuconych marzeń o karierze zawodowej (posiada wykształcenie i doświadczenie w branży energetycznej). Jeden uśmiech synka lub prezent na urodziny w postaci ulubionego, żółtego korka od butelki, bardzo ważnego dla Miszy – w jednej...

Mia miała tylko trzy lata, kiedy jej rodzice zauważyli, że ze wzrokiem córki dzieje się coś niedobrego. Niestety, po kilku latach zauważyli oni podobne symptomy u dwóch młodszych dzieci, synów Collina i Laurenta. U chłopców zdiagnozowano to samo zaburzenie genetyczne – barwnikowe zwyrodnienie siatkówki. Choroba ominęła ich najmłodszego syna, Leo. Do tej pory nie wynaleziono żadnego skutecznego lekarstwa na tę chorobę. Rodzice spodziewają się, że ich dzieci całkowicie stracą wzrok. Pomimo druzgocących wieści postanowili, że zapełnią swoim dzieciom pamięć wzrokową poprzez podróże w najpiękniejsze zakątki świata. Namibia, Zambia, Tanzania, Turcja, Mongolia i Indonezja Rodzina odwiedziła już Namibię, Zambię, Tanzanię, Turcję, Mongolię i Indonezję. Obecnie planują powrót do ojczyzny na pół roku. Rodzice przyznają, że to ich najpiękniejsza wspólna przygoda, jednak wyznali, że bycie z dziećmi 24/7 momentami ich wykańcza. Nie mają jednak zamiaru zrezygnować z podróży „Mam zamiar wypełnić ich pamięć najpiękniejszymi obrazami, jakimi tylko zdołam” – wyznała mama. Nie wiadomo, kiedy dzieci stracą wzrok. Lekarze są zdania, że zależy to od przypadku – są ludzie, którzy całkowicie tracą wzrok w wieku 30 lat, ale są też tacy, których wzrok jest sprawny do 80. roku życia. Rodzinie zależy na tym, aby dzieci zobaczyły i odkryły możliwe jak najwięcej świata, bo jak twierdzą, „siedzenie w domu jest fajne, ale nie ma nic piękniejszego niż podróże”.          Wyświetl ten post na Instagramie                       Post udostępniony przez Plein Leurs Yeux (@pleinleursyeux) Źródło: dailymail.co.uk Piszemy także o: Ma rok, a wygląda jak kilkulatek....

Pani Kinga Szpygiel-Mularzuk z Laskowic, gdy była w ciąży, nie podejrzewała, że los zgotuje jej tyle cierpienia. Urodziła zdrowego chłopca, lecz po 4 miesiącach wykryto u niego guza mózgu. Dziecko przeszło operację jego usunięcia, ale zachorowało na białaczkę. W tym samym czasie u jego taty zdiagnozowano guza mózgu. Genetyczne fatum Badania wykazały, że zarówno ojciec Michałka, jak i on sam, są obarczeni zespołem Li-Fraumeni , który genetycznie warunkuje większą podatność na nowotwory. W 2020 roku tata Michałka przeszedł operację guza mózgu. Niestety był to glejak IV stopnia – jeden z najbardziej złośliwych nowotworów. Zaledwie rok później zaatakował ponownie i tym razem lekarzom nie udało się uratować mężczyzny. Michałek stracił tatę, a jego mama została sama z ciężko chorym synkiem. Matka błaga o pomoc na ratowanie synka „Kilka miesięcy temu rak odebrał życie mojemu mężowi... Michałek stracił ukochanego tatę. Bardzo przeżył jego śmierć. Straciłam męża i tak bardzo boję się, że stracę też synka. Błagam o pomoc” – mówi pani Kinga. Michałek przeszedł przeszczep szpiku kostnego, co na chwilę zatrzymało nowotwór u dziecka . Chłopiec musi jednak przyjmować lek nierefundowany w Polsce – wenetoklaks. Jedno opakowanie leku kosztuje 30 tysięcy złotych i wystarcza na 56 dni. Wdowy nie stać na opłacenie leczenia synka. Michałkowi i jego mamie można pomóc, wpłacając datek na Siepomaga: https://www.siepomaga.pl/michal-mularzuk Źródło: se.pl Piszemy też o: Nożownik zaatakował 12-letnią Zosię Tak dziś wygląda najgrubsze dziecko świata Dziewczynka spłonęła żywcem