„Zbieram na rehabilitację córki. Rzekomo roztrwaniam pieniądze darczyńców, wydając na swoje fanaberie”

Piszę w imieniu swoim, ale przy okazji pewnie tysięcy innych matek, ojców i opiekunów dzieci chorych i niepełnosprawnych… O tym, że nasza Emilka nie będzie zdrowym dzieckiem, dowiedzieliśmy się, gdy byłam już w ciąży. Lekarka uprzedziła nas, że mała ma syndaktylię dwóch palców dłoni oraz krótszą rączkę. Jednak dopiero po porodzie dowiedzieliśmy się, co dokładnie jest naszemu dziecku: zrośnięte palce (jednak trzy) i prawa rączka krótsza o 6 centymetrów (dzisiaj już o 10 centymetrów). Poza tym nieprawidłowo wykształcone stawy. Wtedy jeszcze do końca nie wiedzieliśmy, co nas czeka. Wiedzieliśmy, że nie będzie łatwo, ale byłam pewna, że po prostu jedna operacja załatwi wszystko.

Nic bardziej mylnego…

Czekała nas przede wszystkim żmudna, długa i kosztowna rehabilitacja. Nie miałam na przykład pojęcia, że przez to, iż jedna ręka jest krótsza i mniej aktywna, Emilka jest narażona na skrzywienie kręgosłupa. Zagrożone są także jej bioderka. Dwa lata temu córeczka przeszła pierwszą operację, rozdzielenia palców, która na szczęście zakończyła się powodzeniem. Dzięki temu prawa dłoń jest coraz bardziej sprawna, choć do pełnej sprawności droga daleka.

Ćwiczymy z Emilką sami tyle, ile potrafimy. Poza tym na godzinę dziennie przychodzi do nas profesjonalny rehabilitant, którego musimy opłacać we własnym zakresie. Bez tego mała cofnęłaby się w rozwoju i wszystko, co osiągnęliśmy, poszłoby na marne. Czasem nie mamy siły – ani ja, ani Emilka. Ale wiem, że kilka dni lenistwa mogłoby zaprzepaścić kilka miesięcy ćwiczeń, więc zaciskam zęby, płaczę razem z córeczką i ćwiczymy dalej. Nawet kiedy któraś z nas jest chora, przeziębiona, zmęczona. Nie ma możliwości, by odpuścić sobie ćwiczenia i rehabilitację.

Już wiemy, że za kilkanaście, może kilkadziesiąt miesięcy czeka nas operacja wydłużenia prawej ręki. Nie mogę się jej doczekać i boję się jednocześnie. Staramy się przygotować Emilkę do tego jak najlepiej. Będzie musiała wtedy udźwignąć wielki, ciężki aparat wydłużający rękę. Bez odpowiednich ćwiczeń i formy nie będzie w stanie tego zrobić! A tak bardzo marzę o tym, by za kilka lat Emilka była dokładnie taka, jak jej rówieśnicy – radosna, wesoła i przede wszystkim zdrowa! Chcę, by niepełnosprawność stała się tylko niemiłym wspomnieniem, i dlatego tak bardzo walczę o córeczkę każdego dnia.

I tutaj dochodzę do sedna sprawy, do tego, co skłoniło mnie do napisania tego listu… Rehabilitacja, leczenie, konsultacje i badania kosztują nas sporo czasu, nerwów, ale też, niestety, pieniędzy. Dlatego Emilka zapisana jest do fundacji, zbieramy pieniądze, prosimy ludzi dobrej woli o 1 procent z rozliczenia podatkowego.

Jednocześnie chcemy jej zapewnić dzieciństwo na tyle normalne, na ile to możliwe. Chcemy czasem zabrać córeczkę na lody czy na wycieczkę do zoo; latem pokazać jej morze, zimą góry. Przecież życie nie jest dla niej łaskawe. Nie może funkcjonować jak jej zdrowi rówieśnicy. Dlaczego więc mamy odmawiać jej też tych podstawowych rzeczy, które powinno mieć każde dziecko? Coraz częściej spotykam się jednak z opinią, że bierzemy od innych, by spełniać swoje zachcianki… To bardzo krzywdzące!

Pamiętam, od czego się zaczęło

W wakacje wybraliśmy się na kilka dni do Władysławowa. Chcieliśmy, by Emilka zobaczyła morze, wcześniej nigdy go nie widziała. Była taka szczęśliwa, radosna! Oczywiście podczas tych pięciu dni przez trzy godziny na dobę ćwiczyłyśmy, ale miałyśmy nawet jakoś więcej zapału i chęci. Całej naszej rodzinie taki odpoczynek się przydał. Widzieć ten uśmiech na ustach Emilki, jej radość – to było bezcenne! I nawet przez moment nie żałowałam, że pojechaliśmy.

Jednak po powrocie zalała nas fala krytyki. Zaczęłam dostawać anonimowe maile i wiadomości, że jesteśmy zwykłymi naciągaczami, że ludzie dobrej woli nas wspierają, a my wykorzystujemy to na własne przyjemności. A to bzdura! Wyjazd sfinansowaliśmy z własnych pieniędzy!

Początkowo dyskutowałam z internetowymi wrogami, tłumaczyłam, ale to nie miało sensu. „Też bym sobie wyjeżdżała za swoje pieniądze, gdyby całą resztę zasponsorował mi ktoś inny”; „Niektórych na chleb nie stać, a ci od innych kasę biorą, a sami się nad morzem rozbijają. Wstyd!” – takich wiadomości dostawałam kilka dziennie. Strasznie to przeżyłam.

Przepłakałam kilka dni i nocy

Kamil mówił, żebym się nie przejmowała, że to tylko zazdrość i nienawiść, że mam nie zwracać uwagi, nie czytać. Ale łatwo było mu mówić… Ja wiem, że jest mnóstwo rodzin, których nie stać nawet na kilkudniowe wakacje. Mimo że mają zdrowe dzieci. Zdaję sobie z tego sprawę. Ale ja przecież całego świata nie naprawię! No i czy tylko dlatego, że świat jest niesprawiedliwy, mam się biczować i odmawiać Emilce namiastki normalności, którą wieloma wyrzeczeniami udało nam się jej zafundować?

Potem komentarze i wiadomości, które nas krytykowały i oczerniały, stały się normą. Nawet ludzie z naszego otoczenia zaczęli mieć żal, że staramy się normalnie żyć!

– Sąsiadka to chyba tak tego procenta nie potrzebuje, skoro nowe buty kupiła – zagadała mnie ostatnio starsza pani mieszkająca obok.

Myślałam, że się przesłyszałam! Tak, miałam nowe buty. Ale czy to jakaś zbrodnia?! Czy powinnam przepraszać albo wstydzić się tego, że kupiłam sobie buty na wiosnę? Czy dlatego, że moje dziecko jest chore, mam chodzić obdarta i bosa?
Coraz częściej spotykały mnie podobne sytuacje. A to w warzywniaku, gdy kupowałam kiwi dla Emilki, sprzedawczyni niby życzliwie zagadnęła:

– Dobrze, że obcy tak wam pomagają, na egzotyczne owoce was stać. Nie każdy może sobie kupić…

Innego dnia ciotka stwierdziła, że widziała nas ostatnio z pełnymi siatkami w markecie, a podobno tak nam się biednie żyje.

– Mamy nie jeść, ciociu? – spytałam tylko, ale nie odpowiedziała.

Czara goryczy przelała się jednak wczoraj. Wyszłam od fryzjera i wpadłam na córkę sąsiadki. Ta dziewczyna ma nie więcej niż 14 lat! Nie spodziewałam się, że będzie wobec mnie taka… bezpośrednia i złośliwa. Spojrzała na mnie z góry i powiedziała:

– Mówiłam mamie, że ma nie być głupia. Ona przelała 50 złotych, a pani się dzisiaj po fryzjerach buja – pokiwała głową i prychnęła. – Gratuluję tupetu! Dobrze się pani urządziła, tak żyć za pieniądze naiwnych idiotów, którzy wpłacają – dodała i poszła.

Stałam jak zamurowana!

Nie wiedziałam, czy śmiać się, czy płakać! Dlatego właśnie postanowiłam napisać. My, rodzice dzieci niepełnosprawnych, również mamy prawo do normalnego, na ile to jest możliwe, życia! Tak, potrzebujemy pieniędzy na leczenie, rehabilitację itp. Tak, zbieramy i prosimy o wsparcie. Ale poza tym też pracujemy i mamy prawo czasem przeznaczyć te pieniądze na własne potrzeby! Ja też mam prawo pójść do fryzjera, kupić dziecku sukienkę czy zabrać je do kina! To, że inni nas wspierają, nie znaczy, że przeznaczamy te pieniądze na „głupoty”! Wszystko jest skrupulatnie sprawdzane, rozliczamy się na podstawie faktur i rachunków.

Nasze życie i tak jest już trudne… Pozwólcie nam chociaż częściowo je „unormalnić”, nie odbierajcie nam, rodzicom dzieci chorych i niepełnosprawnych, szansy na zwyczajną codzienność! I nie przekreślajcie nas, nie odbierajcie nam szans na otrzymanie pomocy. Nie oceniajcie niesprawiedliwie… Krzywdzicie nie tylko nas, ale przede wszystkim nasze biedne, już i tak pokrzywdzone dzieci… Proszę, zastanówcie się, zanim znów kogoś oplujecie jadem. Czasem wystarczy odrobina dobrej woli, ludzkiej życzliwości i empatii.

Aleksandra, 32 lata

Czytaj także:

• „Ojciec latami znęcał się nad mamą. Nie chciała odejść. Gdy zmarła, złożyłam wniosek o odebranie mu mojego rodzeństwa”
• „Nasz synek miał raka. Mąż był dla mnie wielkim wsparciem, a jednak odeszłam. Za bardzo przypominał mi Piotrusia”
• „Moi biologiczni rodzice oddali mnie do adopcji. Nie chcieli rezygnować z luksusowego życia”